Thuisbeademing (invasief)

Patiënten die thuisbeademing nodig hebben, worden begeleid door het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht, kortweg CTbM. Dit centrum is een onderdeel van de afdeling Longziekten van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+).

In Nederland kennen we twee beademingsvormen: 

• beademing via een mondneusmasker (non-invasief)
• beademing via een tracheostoma (invasief). Een tracheostoma is een opening in de hals naar de luchtpijp (trachea), net onder de adamsappel.

Een tracheostoma wordt via een kleine operatie aangelegd. De chirurg plaatst tegelijkertijd een buisje in de luchtpijp. Dit buisje heet een tracheacanule. Via dit buisje kan de patiënt beademd worden met een beademingstoestel of - als de toestand van de patiënt het toelaat - zelfstandig ademen. De ingreep wordt onder narcose uitgevoerd.

In Nederland zijn vier van dergelijke centra: in Groningen, Rotterdam, Utrecht en Maastricht. De vier centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. Dit is een organisatie van patiëntvertegenwoordigers en hulpverleners die betrokken zijn bij de chronische beademingszorg. Alle centra hebben hetzelfde doel: het behandelen van mensen met ernstige ademhalingsstoornissen buiten het ziekenhuis. Dat kan thuis zijn, maar bijvoorbeeld ook in een revalidatiecentrum of verpleeghuis.

Welke ademhalingsondersteuning iemand krijgt, is afhankelijk van het ziektebeeld en wordt vastgesteld in overleg met de CTbM-arts. Bij u is gekozen voor beademing via een tracheostoma.

Beademing thuis lijkt misschien eenvoudig, maar vraagt een zorgvuldige voorbereiding. Om u goed voor te bereiden op de thuisbeademing wordt u voor een periode van gemiddelde drie weken opgenomen in het Maastricht UMC+.

Tijdens de opname leggen wij uit wat thuisbeademing precies is en wat het voor u gaat betekenen. U en uw naasten leren de beademingsapparatuur bedienen zodat u er thuis goed mee kunt omgaan. Het kan zijn dat aanvullend onderzoek nodig is om het beademingstoestel goed in te kunnen stellen. Het toestel wordt zo ingesteld dat de beademing comfortabel voor u is.

De mogelijkheid bestaat een slaapkamer te huren voor uw familielid of begeleider tijdens uw opname. Informeer hiernaar op de afdeling waar u opgenomen wordt.

Tijdens uw eerste bezoek aan de polikliniek van het CTbM overlegt de arts met u over het vervolg van uw behandeling. Normaal gesproken bezoekt een CTbM-consulent u één tot twee keer per jaar thuis. De consulent zal dan, als dat nodig is, gedurende de nacht een meting doen om uw beademing te evalueren. Verder krijgt u één tot twee keer per jaar een uitnodiging om naar de polikliniek van het CTbM te komen. Het is mogelijk dat uw behandelend arts nog andere onderzoeken voorschrijft. Ook krijgt u eenmaal per twee jaar een bezoek van de leverancier van uw beademingstoestel. Die zal een periodieke technische controle van uw toestel uitvoeren. Is bij u een tracheostoma geplaatst, dan  krijgt u ook één keer per jaar een uitnodiging voor een gezamenlijk spreekuur van KNO-arts en de CtbM-arts.

Als u tussentijds vragen heeft of problemen ondervindt: wij zijn 24 uur per dag bereikbaar. Achterin deze map vindt u een lijst met alle belangrijke telefoonnummers.

Als u met ontslag naar huis gaat, kunnen u of uw naasten het beademingstoestel zelf bedienen. Toch  komt er een verpleegkundig consulent bij u thuis om te helpen de apparatuur op te stellen en alles nog eens te controleren. De volgende dag wordt u bovendien in de loop van de voormiddag gebeld en wordt aan u of uw begeleider gevraagd hoe de eerste nacht thuis is verlopen.

In de regel bezoekt een CTbM-consulent u binnen  twee weken thuis. Uw huisarts wordt door ons geïnformeerd en voorzien van relevante informatie. U krijgt ook een afspraak voor een eerste bezoek aan de polikliniek van het CTbM. Meestal vindt dat bezoek plaats binnen zes weken nadat u weer thuis bent.