MUMC+

Patiëntinformatie

Screening myotone dystrofie

De opname

U heeft samen met uw behandelend arts besloten tot een opname in het ziekenhuis voor een screening bij de ziekte myotone dystrofie. U wordt een aantal dagen opgenomen. U verblijft op verpleegafdeling C5 Neurologie en, indien daar een indicatie voor is, ook nog een nacht op verpleegafdeling A3 Longziekten. De overplaatsing van de ene naar de andere afdeling wordt volledig voor u geregeld. Op dit blad krijgt u informatie over de opname.

Wat is myotone dystrofie

Myotone dystrofie, ook ziekte van Steinert genoemd, is een zeldzame erfelijke ziekte. Kenmerkende verschijnselen zijn: Vertraagd ontspannen van spieren (myotonie). Langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Klachten van de organen. Meer behoefte aan slaap. Bij kinderen: leer- en gedragsproblemen. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de website www.mdexpertisecentrum.nl

VEC5

Doel van de screening

Het doel van deze screening is het inventariseren van uw problemen en klachten. Tijdens uw opname worden deze in kaart gebracht en wordt een behandelplan voor u opgesteld. Ongeveer zes weken na uw opname is er een eindgesprek waarin alle resultaten met u worden besproken en krijgt u een behandeladvies.

Myotone Dystrofie Centrum Maastricht UMC+

Het Myotone Dystrofie Centrum maakt deel uit van het Spierziekten Centrum Maastricht UMC+. Binnen dit centrum is specifieke kennis over de diagnostiek (onderzoek) en behandeling van patiënten met myotone dystrofie met vaak complexe problematiek. Speciaal voor deze patiëntengroep is een multidisciplinaire keten ontwikkeld waarin artsen, zorgdisciplines en ondersteunende afdelingen samenwerken.
Houdt u er rekening mee dat u op verschillende poliklinieken onderzoeken krijgt. Het brengen en halen naar en van deze afdelingen wordt voor u geregeld.

De voordelen van een opname

  •  Er zijn voor u bij verschillende afdelingen tijd gereserveerd. Hierdoor heeft u geen last van wachtlijsten.
  • De onderzoeken worden allemaal binnen uw opname gepland.
  • U hoeft niet voor elk onderzoek afzonderlijk naar het Maastricht UMC+ te komen.
  • Als er extra onderzoeken nodig zijn kunnen deze direct ingepland worden.
  • Als u naar huis gaat, krijgt u een poliklinische of een telefonische afspraak mee voor een eindgesprek. De arts of de verpleegkundig specialist vertelt u de conclusies en bevindingen van de verschillende onderzoeken en u krijgt een behandeladvies.

Voorbereiding

  •  Neem uw medicatie, bril, hoortoestel en/of (loop)hulpmiddel naar het ziekenhuis.
  • Neem de toegestuurde volledig ingevulde vragenlijsten mee naar de afdeling en geef deze aan de zaalarts.

De opname

U meldt zich op het afgesproken tijdstip aan de balie van verpleegafdeling Neurologie C5. Volg C5 geel.
De bezoektijden op de verpleegafdeling zijn van 10:00 uur tot 20:00 uur. Omdat uw activiteitenprogramma tot het einde van de middag duurt, adviseren we u om bezoek te ontvangen na het avondeten.
Wij leveren maatwerk. Daarom hebben niet alle patiënten dezelfde onderzoeken en kan de duur van de opname en ook de inhoud en de zwaarte van het dagprogramma variëren. De planning voor uw opname krijgt u toegestuurd vóór de opnamedatum.

Aanmelden

Om maatwerk te kunnen leveren is een opname alleen mogelijk na een schriftelijke verwijzing door een neuroloog. De verwijsgegevens worden beoordeeld en u krijgt een afspraak bij de polikliniek Neurologie & Neurochirurgie thuis gestuurd. Tijdens dit consult beoordeelt de neuroloog of de verpleegkundig specialist of u wordt opgenomen voor screening of dat u voor een ander traject in aanmerking komt.

VEA3

Contact

Als u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft, kunt u contact met ons opnemen.

Secretariaat Neurologie
 043-387 70 59
Verpleegafdeling Neurologie C5
 043-387 45 30 / 043-387 65 30
Verpleegafdeling A3 Longziekten
 043-387 43 10 / 043-387 63 10

Laatst bijgewerkt op 17 november 2020