MUMC

Patiëntinformatie

Schisis

Een aangeboren afwijking van lip, kaak en/of gehemelte

Bij uw kindje is een afwijking van de lip, kaak en/of gehemelte vastgesteld. Voor u als ouders is dit schrikken en roept dit vele vragen op. Wat is het precies? Wat betekent het voor mijn kind? Wat kan eraan gedaan worden? Op dit blad informeren wij u over deze aangeboren afwijking.

Wat is schisis

Schisis is het Griekse woord voor ‘spleet’, een aangeboren afwijking van de lip, kaak en/of gehemelte. Vroeger werd een lipspleet een hazenlip genoemd en pas vastgesteld bij de geboorte. Steeds vaker wordt schisis al vóór de geboorte van het kind ontdekt bij het maken van een echo. Een schisis ontstaat vroeg in de zwangerschap: tussen de zesde en de twaalfde week. Het komt voor bij een à twee op de duizend baby’s. In de meeste gevallen is de oorzaak niet duidelijk. Soms is er een genetische oorzaak aan te wijzen.

Het schisisteam

Als bij uw kind schisis is vastgesteld, wordt u aangemeld bij het schisisteam. Het schisisteam bestaat uit meerdere specialisten, omdat een schisis gevolgen kan hebben voor verschillende ontwikkelingsgebieden van uw kind. Doordat deze verschillende specialismen binnen het team nauw samenwerken, bereiken zij samen het best mogelijke resultaat voor uw kind.

Het schisisteam neemt zo snel mogelijk contact met u op om een afspraak te maken voor een eerste gesprek. In dit gesprek ontvangt u informatie en kunnen wij uw vragen beantwoorden. 

U ontmoet als eerste de psycholoog van het schisisteam. Na de geboorte van uw kind worden meteen afspraken gepland bij de plastisch chirurg en de logopedist. De overige leden van het schisisteam leert u kennen bij de polikliniekbezoeken.

Vanaf de leeftijd van één jaar komt uw kind op gezette tijden op controle bij het schisisteam. Als u vragen heeft, kunt u altijd tussentijds contact opnemen.

Schisisteam

Wie maken er deel uit van het schisisteam?

Casemanager
De casemanager regelt de organisatorische zaken binnen het team. Als centraal aanspreekpunt vormt de casemanager het contact tussen u en de leden van het schisisteam.

Mond-Kaak-Aangezicht (MKA) chirurg
De MKA chirurg volgt de kaakgroei en corrigeert de kaakspleet. Waar bot ontbreekt, brengt de MKA chirurg dat aan. Eventuele afwijkingen van de kaakstand kan hij/zij corrigeren.

 

Plastisch chirurg
De plastisch chirurg sluit de lip en/of het gehemelte. Ook als er later correcties nodig zijn, bijvoorbeeld aan de lip, de neus of in de keel ter verbetering van de spraak voert de plastisch chirurg deze operaties uit.

Psycholoog
De psycholoog helpt u en uw kind bij het leren omgaan met de aangeboren afwijking. De psycholoog volgt de ontwikkeling van uw kind en biedt hulp als hier vragen over zijn, bijvoorbeeld met betrekking tot gedrag, opvoeding en schoolkeuze.

Keel-, Neus- en Oor- (KNO) arts
De KNO arts richt zich op problemen in het keel-, neus- en oorgebied. Bijvoorbeeld slechthorendheid als gevolg van vocht achter de trommelvliezen en de doorgankelijkheid van de neus.

Kinderarts
De kinderarts onderzoekt en volgt de lichamelijke ontwikkeling van uw kind en kijkt of er meer aangeboren afwijkingen zijn. Doen zich problemen voor op meerdere gebieden dan zorgt de kinderarts ervoor dat daar ook naar gekeken wordt.

Logopedist
De logopedist begeleidt u vanaf de geboorte bij voedingsproblemen. Vanaf de leeftijd van twee jaar onderzoekt hij/zij de spraak- en taalontwikkeling van uw kind. De logopedist zorgt zo nodig voor logopedische behandeling in de woonomgeving van uw kind.

Orthodontist
De orthodontist houdt zich bezig met de stand en de groei van de tanden en kaken van uw kind en corrigeert deze met behulp van beugels.

In het team zitten ook nog een aantal leden die u niet bij elk polikliniekbezoek ziet, maar alleen wanneer dat nodig is:

Anesthesist
De anesthesist (anesthesioloog) draagt zorg voor de narcose tijdens de operaties. Na de operatie behandelt de anesthesist de pijn bij uw kind.

Audioloog
De audioloog onderzoekt vanaf de geboorte regelmatig het gehoor. Als er sprake is van een gehoorverlies geeft de audioloog in samenspraak met de KNO-arts een behandeladvies.

Gynaecoloog
De gynaecoloog spoort schisis en andere aangeboren afwijkingen op tijdens de zwangerschap.

Klinisch geneticus
De klinisch geneticus of erfelijkheidsdeskundige onderzoekt of de schisis op zichzelf staat of voorkomt in het kader van een syndroom. Ook kan de klinisch geneticus vertellen wat het herhalingsrisico is bij een eventuele volgende zwangerschap.

Extra aandachtspunten bij kinderen met schisis

Voeding
Heeft uw kind alleen een lip- of lipkaakspleet, dan is voeden meestal geen probleem. U kunt kiezen tussen borst- of flesvoeding. Bij een spleet in het gehemelte is borstvoeding geven niet mogelijk. Omdat er geen afsluiting mogelijk is tussen mond en neus, kan uw kind geen vacuüm maken, waardoor de zuigkracht te gering is. Uw kind kan wel afgekolfde melk drinken. Vrijwel alle kinderen kunnen met een speciale fles leren drinken (Dr. Brown’s Specialty Feeding System). De logopedist uit het schisisteam helpt u hierbij. Later begeleidt de logopedist uw kind als dat nodig is met het eten van bijvoorbeeld fruithap of brood.

Tapen
Bij een spleet van de lip wordt deze vanaf een paar weken na de geboorte met behulp van tapen ondersteunt. Dit is als voorbereiding op de operatie. De plastisch chirurg leert u hoe u dit kan verzorgen en aanbrengen bij uw kind.

Spraak
Bij een gehemeltespleet is er een verhoogde kans op spraakproblemen. Daarom dat uw kind vanaf twee jaar regelmatig een logopedisch onderzoek krijgt. Als het nodig is regelen wij logopedische therapie bij u in de buurt. Als logopedische therapie niet tot het gewenste resultaat leidt, kan een spraak-verbeterende operatie nodig zijn. Ook zijn er speciale scholen voor kinderen met spraak- en taalproblemen.

Gehoor
Kinderen met een schisis kunnen vaak minder goed horen ten gevolge van vocht achter de trommelvliezen. Het gehoor moet regelmatig gecontroleerd worden. Dit is mede van belang voor een goede spraak- en taalontwikkeling. Vaak is het nodig om trommelvliesbuisjes te plaatsen.

Gebit- en kaakontwikkeling
De eerste tandjes komen normaal gezien rond de leeftijd van zes maanden door. Soms staan de tandjes scheef of ontbreken er tanden. Het is meestal niet nodig hier bij het melkgebit iets aan te doen. Wel is een goede gebitsverzorging en mondhygiëne belangrijk. Bij het blijvend gebit is beugelbehandeling bijna altijd noodzakelijk. Meestal wordt de bovenkaak verbreed met een beugel, die uit de mond kan. Daarna vindt, als het nodig is, een bottransplantaat plaats. Vervolgens worden de tanden rechtgezet met beugels, die rechtstreeks op de tanden worden vastgeplakt en daardoor vast in de mond zitten. De orthodontist en MKA-chirurg houden de gebits- en kaakontwikkeling goed in de gaten.

Het opgroeiende kind en omgang met anderen
Uit de praktijk blijkt dat de meeste kinderen met schisis zich net zo ontwikkelen als kinderen zonder schisis. Belangrijk is dat u zelf leert omgaan met de situatie en met uw gevoelens, daardoor leert u uw kind ook met de schisis om te gaan. Praten met andere ouders die hetzelfde meemaken kan ook steun geven. Vanaf de leeftijd van drie jaar merkt uw kind dat het er ‘anders’ uitziet. Foto’s uit de babytijd kunnen dan helpen om aan uw zoon of dochter uit te leggen wat er aan de hand is. Op de lagere school kan ook de leerkracht een belangrijke rol vervullen, zeker als er sprake van pesten mocht zijn. In de puberteit zijn alle kinderen bezig met hun uiterlijk. Voor kinderen met een schisis kan deze periode extra lastig zijn. Zij geven vaak de schisis de schuld van hun onzekerheid. Het is belangrijk dat u zich realiseert dat onzekerheden normaal zijn op deze leeftijd en dat kinderen hier meestal vanzelf mee leren omgaan. Als u toch hulp nodig heeft, kunt u contact opnemen met de psycholoog van ons team.

Operaties

Meestal zijn meerdere operaties nodig. Indien er alleen sprake is van een lip-/lipkaakspleet vindt de lipsluiting plaats vanaf de leeftijd dat uw kind drie maanden oud is. Indien er ook sprake is van een gehemeltespleet wordt de lip en het zachte gehemelte gesloten bij de leeftijd van zes maanden. Indien er alleen een gehemeltespleet is wordt het zachte gehemelte ook gesloten bij de leeftijd van zes maanden. De opname duurt normaal gesproken drie tot vier dagen. Uw kind mag direct na de operatie drinken met de eigen fles. Vanaf 2 dagen na de operatie mag de voeding worden uitgebreid met glad gemalen voeding. Als uw kind borstvoeding krijgt, kunt u hiermee wel doorgaan. In deze twee weken mag uw kind niet duimzuigen of een fopspeen gebruiken. De week ná de operatie komt uw kind op controle bij de plastisch chirurg. De gebruikte hechtingen lossen vanzelf op. Hoe het resultaat op langere termijn is, kunnen we kort na de operatie nog niet zeggen. Als later opnieuw correcties nodig zijn, is dit mogelijk.

Indien er sprake is van een harde gehemelte spleet wordt deze bij een tweede operatie gesloten. Om de groei van de bovenkaak niet te beperken wordt het harde gehemelte gesloten bij de leeftijd van 3 jaar. Ook hier geldt een opnameduur van vier dagen en mag uw kind dan wel met behulp van een lepel of beker gevoed worden met glad gemalen voeding.

Als het voor het gehoor nodig is, worden tijdens één van deze ingrepen trommelvliesbuisjes geplaatst.

Als de spraak niet verbetert, ook niet met hulp van logopedische therapie, dan kan een operatie aan het zachte gehemelte nodig zijn. Deze operatie wordt uitgevoerd als uw kind tussen de vijf en zeven jaar oud is.

Als er sprake is van een kaakspleet, is rond de leeftijd van tien jaar een operatie nodig. Hierbij wordt de kaakspleet opgevuld met een stukje bot uit de kin of heup: een bottransplantaat. Hierna kan de hoektand doorbreken. Vooral kaak- en gehemeltespleten beïnvloeden soms de groei van de kaak. In sommige gevallen is daarom aan het eind van de puberteit nog een corrigerende operatie nodig.

Opname in het ziekenhuis

Voor operaties wordt uw kind opgenomen op de Verpleegafdeling B2 kinderafdeling. 

Bij kinderen jonger dan anderhalf jaar, geldt dat u ze moeilijk kunt voorbereiden op de operatie. Als uw kind iets ouder is, is zo’n voorbereiding erg belangrijk. Vertel uw kind enkele dagen tevoren zo goed mogelijk wat er gaat gebeuren, zowel de leuke als de minder leuke kanten van de opname. 

Wilt u hulp bij deze voorbereiding, kan de psycholoog van het schisisteam u en uw kind hierbij begeleiden. Denk bij het inpakken van spulletjes om mee te nemen aan de knuffel. Het is voor uw kind belangrijk dat er tijdens de opname steeds een vertrouwd persoon aanwezig is, ook ’s nachts. Dat kan op de afdeling geregeld worden. Vanaf de peuterleeftijd bereidt een pedagogisch medewerker van de afdeling uw kind voor op de operatie.

Vaker zien we dat een kind na de operatie thuis enkele weken slechter slaapt. Meestal gaat dit vanzelf over. Zo niet, dan kan de psycholoog u adviseren hoe hiermee om te gaan.

Behandelschema

In grote lijnen verloopt de behandeling bij de meeste kinderen hetzelfde.

Behandelschema

Afsluiting van de behandeling

Als uw kind ouder wordt, kan het zelf met vragen komen. Is hij of zij uitgegroeid (vanaf ongeveer 18 jaar), dan kunnen we samen bekijken of verdere correcties nodig en mogelijk zijn. U kunt hierbij denken aan lip-, neus- en kaakcorrecties. Als uw kind dan vragen heeft over de erfelijkheid van de schisis, schakelen we de klinisch geneticus in.

Contact

 

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, neem dan contact op met C. Kleijnen, casemanager van het schisisteam van het Maastricht UMC+.

Casemanager: 

Telefoon043-387 65 86
E-mail: schisisteam@mumc.nl

Websites

 

Laatst bijgewerkt op 5 oktober 2022