Mumc+ foto online folders

Patiëntinformatie

Epilepsie: Chirurgische verwijdering hersengebied

Chirurgische verwijdering van een hersengebied

 

Epilepsie is een veelvoorkomende chronisch neurologische aandoening. Ongeveer tweederde van de mensen met epilepsie wordt aanvalsvrij met medicatie. 
Echter bij ongeveer een derde van de mensen helpen medicijnen niet afdoende of is er sprake van onacceptabele bijwerkingen.
Een hersenoperatie, waarbij (een deel van) de hersenen verwijderd wordt, kan een oplossing zijn om aanvalsvrij te worden of de ernst van de aanvallen te verminderen. Om te bepalen of een operatie mogelijk is, heeft u een uitgebreid traject doorlopen.

.

Polibezoek voor de operatie

Ter voorbereiding op de operatie wordt u op de polikliniek gezien door de neurochirurg  en de verpleegkundig specialist. Bij kinderen zal ook de kinderneuroloog aansluiten. Zij besluiten samen met u welk type operatie plaats gaat vinden én bespreken met u het doel, de risico's en de gang van zaken ná de operatie. Belangrijk voor u om te weten is dat er drie epilepsiechirurgen werkzaam zijn in het MUMC+. Dit betekent dat de neurochirurg die u op de polikliniek ziet, niet degene hoeft te zijn die u later opereert. Op de dag van het polikliniekbezoek worden vaak ook nog andere onderzoeken verricht, zoals een MRI-scan van het hoofd, en indien nodig oogonderzoek of stollingsonderzoek bij gebruik van natriumvalproaat (of valproinezuur).

Aangezien wij het belangrijk vinden dat kinderen en ouders goed zijn voorbereid op deze ingreep wordt er bij kinderen ook een afspraak gepland bij de kinderpsycholoog en het pedagogisch team. Wij streven ernaar om dit op dezelfde dag te plannen. Soms is dit niet mogelijk en volgt er een tweede afspraak in het MUMC+.

Tijdens het polikliniekbezoek besluiten we samen of een MRI van het hoofd bij kinderen al dan niet met narcose moet plaatsvinden. Dit geldt ook voor stollingsonderzoek bij  natriumvalproaat (of valproinezuur) gebruik.  Als er onderzoeken zijn die onder narcose moeten plaatsvinden, wordt hiervoor een aparte dagopname gepland in het MUMC+.   

De opname

Een dag vóór de operatie wordt u opgenomen op de verpleegafdeling neurologie/neurochirurgie van het Maastricht UMC+. Kinderen worden opgenomen op de kinderafdeling (B2). Belangrijk is dat één ouder dag en nacht bij het kind mag verblijven. Vaak komen de neurochirurg die u opereert en de verpleegkundig specialist de dag vóór de operatie nog langs, maar dit lukt niet altijd. Het is belangrijk om eventuele vragen die u nog heeft over de operatie tijdens het polikliniekbezoek te stellen. Mochten er nadien nog vragen of onduidelijkheden zijn kunt u via de polikliniek neurologie/neurochirurgie een telefonische afspraak laten inplannen.

De avond vóór de operatie dient u uw haren te wassen met een speciale shampoo (betadineshampoo), die u van de verpleging krijgt. Als het nodig is, wordt er een bloedprik verricht. Vanaf 24.00 uur mag u niets meer eten en drinken. In de ochtend neemt u uw epilepsie medicijnen en eventuele andere medicijnen met een slok water. Het is dus belangrijk dat u uw thuismedicatie meebrengt naar het ziekenhuis. 

    De operatie

    Bij een groot deel van de mensen met epilepsie die geopereerd wordt, bevindt de epilepsie zich in de slaapkwab. Dit is bij u of uw kind echter niet het geval.

    Middels (uitgebreid) aanvullend onderzoek is aangetoond dat er een specifiek gebied in uw hersenen de epilepsie veroorzaakt. Dit gebied kan worden verwijderd als is aangetoond dat hier geen belangrijke functies aanwezig zijn, zoals taal, begrijpen, bewegen of zien. Soms is het nodig om tijdens de operatie deze belangrijke functies te bewaken. De afdeling klinische neurofysiologie voert dan tijdens de operatie controles uit. Dit gebeurt als u onder volledige narcose bent, om ervoor te zorgen dat belangrijke hersengebieden niet beschadigd raken.

     

    Hersenen met functies

    Hersenen met functies

    Wakkere operatie (Penfield)

    In een enkel geval kunnen belangrijke functies zoals taal/begrip alleen gecontroleerd worden als u wakker bent. We noemen dit een 'wakkere operatie' ofwel een 'Penfield operatie'. 

    Het doel van deze ‘wakkere operatie’ is om zoveel mogelijk weefsel te verwijderen om de kans op aanvalsvrijheid zo groot mogelijk te maken. Tegelijkertijd moet het risico op uitval van bijvoorbeeld  spraak of taal zo klein mogelijk blijven. Tijdens de operatie worden verschillende delen van de buitenkant van de hersenen elektrisch gestimuleerd. Tegelijkertijd voert de neuropsycholoog testen met u uit. Op deze manier kunnen we zien waar welke functies zich  bevinden. Als er elektrisch gestimuleerd wordt kan het zijn dat u iets voelt, zoals tintelingen in een arm of een been.  Deze verdwijnen meteen na het stoppen van de stimulatie.
    U blijft wakker zolang er testen worden uitgevoerd. Zodra er geen testen meer hoeven te worden uitgevoerd, maar er wel nog hersenweefsel verwijderd moet worden, krijgt u een narcose.

    Na de operatie

    Na de operatie gaat u naar de recovery (uitslaapkamer) om bij te komen van de narcose. Als de anesthesioloog goedkeuring geeft, wordt u overgeplaatst naar de medium care afdeling Neurologie (afdeling C5), of u blijft de nacht op de recovery.  Meestal verblijft u daar één nacht. Van de medium care afdeling gaat u naar de verpleegafdeling neurologie/neurochirurgie (C5/D5).  Hier verblijft u gemiddeld een week.

    Kinderen worden opgenomen op de kinder-intensive care (PICU) en bij spoedig herstel binnen enkele dagen overgeplaatst naar de kinderafdeling.

    In de dagen ná de operatie komen de neurochirurg, verpleegkundig specialist en bij kinderen de kinderneuroloog regelmatig langs. Het opbouwen van activiteiten vindt plaats op geleide van klachten. Dit betekent dat u eerst op de bedrand gaat zitten, hierna uit bed komt en uiteindelijk  eerst onder begeleiding en gaat oefenen met lopen. Mocht er na de operatie behoefte zijn aan ondersteuning van bijv. een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopodist, (kinder)psycholoog of maatschappelijk werker, dan zullen wij deze tijdig erbij betrekken. Als het goed gaat en de wond op het hoofd goed geneest, kunnen de meeste patiënten onder begeleiding (familie/vrienden/kennissen) naar huis.
    Soms heeft de patiënt met de behandelend neuroloog op voorhand afgesproken om te worden overgeplaatst naar het opnamecentrum van Kempenhaeghe om verder te herstellen. Indien wij tijdens de opname samen tot de conclusie komen dat er toch extra tijd nodig is om te herstellen, zullen we dit met u bespreken. Afhankelijk van uw klachten kan dit bijvoorbeeld middels een opname in Kempenhaeghe of, als er nog meer klachten zijn naar een revalidatiecentrum. Dit laatste gebeurt altijd in overleg met een revalidatiearts. 
     

    Medicatie na de operatie

    Na de operatie blijft u uw medicijnen tegen epilepsie nog geruime tijd op dezelfde wijze en in dezelfde hoeveelheid gebruiken. Dit is noodzakelijk om hersencellen rondom het operatiegebied, dat ook vaak betrokken is bij de epilepsie (het epilepsie netwerk),  onder controle te houden. Hiermee wordt voorkomen dat er hersencellen in het netwerk op zichzelf actief worden en er opnieuw epileptische aanvallen ontstaan. In overleg met uw neuroloog bouwt u de medicatie op een bepaald moment langzaam af.

    Toestemmingsformulier Wetenschappelijk onderzoek

    Tijdens de operatie wordt hersenweefsel verwijderd. De patholoog onderzoekt een deel van dit weefsel. Een ander deel kan voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Dit gebeurt alleen als u daar schriftelijk toestemming voor geeft. Ook vragen wij u op dit formulier toestemming om, langere tijd na de operatie, voor wetenschappelijke doeleinden in uw patiëntendossier te mogen kijken. Tevens vragen wij u toestemming om uw gegevens te noteren in onze database, die enkel via uw behandelaar toegankelijk is. Dit formulier krijgt u tijdens uw polikliniekbezoek van de neurochirurg.

    Verder doen wij vaak wetenschappelijk onderzoek (studie). Indien u deelneemt aan een studie dient u schriftelijk toestemming te geven. De patiënteninformatie en het toestemmingsformulier zullen dan naar u worden opgestuurd. De verpleegkundig specialist en/of neurochirurg zullen u hiernaar vragen op de polikliniek. 

    Mogelijke complicaties

    Bij elke operatie kunnen er mogelijk complicaties optreden. Complicaties die bij het verwijderen van een hersengebied kunnen optreden, zijn:

    Algemene complicaties:

    Trombose (stolsel in een bloedvat): Dit stolsel sluit het bloedvat geheel of gedeeltelijk af. Meestal treedt trombose op in een ader van een been. Een trombose of embolie (een losgeraakt stolsel) kan ook op andere plaatsen terecht komen zoals in de longen, het hart of de hersenen en hier schade veroorzaken. Om het risico op trombose te verkleinen, krijgt u gedurende de opname in het Maastricht UMC+ één maal per dag een bloedverdunnend medicijn in de vorm van een spuitje.

    Infectie:
    Een infectie kan op vele manieren optreden. Bijvoorbeeld via een infuus of een blaaskatheter, die u voor de operatie heeft gekregen.
    Er kan ook een infectie van de operatiewond of hersenvliezen (meningitis) ontstaan. De kans hierop is niet hoger dan een tot twee procent.

    Bloeding in het hoofd: Tijdens of vlak na de operatie kan een bloeding in het hoofd ontstaan, dit is een zeldzame complicatie.
    Het risico op een bloeding is groter als u bloedstollingsproblemen heeft. Klachten die daarop kunnen wijzen, zijn het snel hebben van blauwe plekken, bloedneuzen en lang nabloeden na het trekken van een tand.
    Het stollen van het bloed gaat soms ook moeilijker door gebruik van medicijnen, zoals bijvoorbeeld natriumvalproaat. Als u een van bovenstaande klachten heeft of als u natriumvalproaat gebruikt, bespreek dit dan met uw neuroloog, verpleegkundig specialist of neurochirurg.  Zij kunnen voorzorgsmaatregelen treffen. In elk geval moet u de bloedverdunnende medicatie (*zie onderaan de laatste bladzijde van de folder) tijdig voor de operatie stoppen. Bespreek dit met de verpleegkundig specialist of neurochirurg. 
    De gevolgen van een bloeding in de hersenen zijn zeer verschillend en hangen af van de plaats en de ernst van de bloeding. Wanneer er een bloeding ontstaat tussen de schedel en de hersenen, is er meestal sprake van een verminderd bewustzijn, hoofdpijn en/of tijdelijke functiestoornissen. Er bestaat een kans dat een bloeding in de hersenen leidt tot blijvende uitvalsverschijnselen, zoals een halfzijdige verlamming of spraakstoornis. Om goed in de gaten te houden of er sprake is van een bloeding na de operatie wordt regelmatig gekeken of u alert bent en uw armen en benen goed kunt bewegen.

    Hersenzwelling: Een operatie in de hersenen geeft een plaatselijke zwelling van het hersenweefsel. Dit kan bepaalde klachten met zich meebrengen. Dit kan variëren van hoofdpijn tot bijvoorbeeld krachtsverlies van een arm of been. Meestal treden deze klachten tijdelijk op. Om de kans hierop te verkleinen, krijgt u tijdens de operatie en de dagen erna het medicijn dexamethason toegediend. Dit middel wordt in de loop van enkele dagen weer afgebouwd. Tijdens gebruik en afbouw wordt het suikergehalte in uw bloed gecontroleerd en krijgt u een medicijn om de maag te beschermen.

    Wondlekkage: Het komt zelden voor dat een wond vocht gaat lekken als u al thuis bent. Gebeurt dit toch,  neemt u dan altijd contact op met de afdeling neurochirurgie in het MUMC+ (zie Weer Thuis).

    Epileptische aanval: Tijdens een ‘wakkere’ operatie of kort na de operatie kunnen één of meer epileptische aanvallen optreden. U kunt hiervan schrikken, maar meestal hebben deze aanvallen geen gevolgen voor uw verdere herstel. De aanvallen kunnen ontstaan door plaatselijke prikkeling van de hersenen door de operatie. Ook de schommelende hoeveelheid medicatie in uw bloed ten gevolge van de narcose kan aanvallen geven. In het geval dat er na de operatie aanvallen blijven optreden, kan het zijn dat we uw medicatie mogelijk aanpassen. 

    Hoofdpijn: Een deel van de patiënten heeft na de operatie hoofdpijn. Hiervoor wordt sterke pijnmedicatie gegeven. Soms kunt u van deze medicatie bijwerkingen krijgen, zoals dingen zien die er niet zijn (hallucinaties). Deze verdwijnen zodra de medicatie wordt gestopt. Hoofdpijn verdwijnt meestal spontaan in de loop van dagen/weken na de operatie.

    Psychische / psychiatrische klachten: De dagen / weken of maanden na de operatie kan het zijn dat u wisselingen in de stemming kunt krijgen. Dit kunnen sombere gevoelens zijn, maar ook klachten van angst of psychose. Uit onderzoek is bekend dat de kans groter is als u dit soort klachten al heeft, of heeft gehad, ook in het verre verleden. Belangrijk is om deze klachten in de gaten te houden en tijdig bespreekbaar te maken met de betrokken behandelaren in Maastricht UMC+ en/of Kempenhaeghe. Ook kunnen na de operatie klachten van het geheugen, de concentratie of aandacht ontstaan. De hersenen hebben na de hersenoperatie de tijd nodig om te herstellen.  Belangrijk is dan ook om goed luisteren naar uw eigen lichaam en tijdig rust te nemen. U zult dan merken dat zich steeds beter iets langer kunt concentreren of ergens uw aandacht bij kunt houden.  

    Weer thuis

    Als u thuis bent, is het van belang dat u op zoek gaat naar een balans tussen activiteit en rust. Na de operatie zult u merken dat het vaak moeilijker is om prikkels vanuit de omgeving te verwerken (gesprekken, geluiden). U kunt sneller vermoeid zijn, dit kan gepaard gaan met hoofdpijn. Neem tijdig uw rust. Liever een aantal korte momenten op een dag dan 1 maal uren achter elkaar. 

    Na de operatie mag u pas na 6-12 maanden, dit is de termijn totdat het luikje dat gemaakt is in de schedel afdoende geheeld is, geen sporten beoefenen waarbij voorwerpen op hoofdhoogte rondvliegen (tennis, voetbal, en contactsporten zoals boksen ed.)

    Tien dagen na de operatie mogen hechtingen of nietjes (agraves) verwijderd worden bij de huisarts. Tot die tijd mag u uw haren niet wassen. Na het verwijderen door de huisarts mogen de haren weer gewassen worden.
    Zwemmen mag weer als ook de korstjes van de wond zijn afgevallen. 

    Onder alle omstandigheden is het belangrijk dat u niet aan de operatiewond gaat krabben, ook als dit jeukt; dan eerder lichtjes wrijven met de hand. Dit om infectie van de wond te voorkomen. 
    Het kan zijn dat het gevoel van de hoofdhuid na de operatie anders is dan voorheen (doof gevoel). Dit trekt meestal vanzelf bij. Bij het naar buiten gaan kan het prettig zijn om een losse muts te dragen. Het litteken geneest het beste aan de lucht. 

    Mocht een van de onderstaande problemen ontstaan, neem dan te allen tijde contact op met de neurochirurgie. 
    Binnen kantoortijden: via secretariaat neurochirurgie (0433874041), verpleegkundig specialist of neurochirurg.
    Buiten kantoortijden: 043 3876700 en vraag naar dienstdoende arts-assistent Neurochirurgie. 


    Neem contact op bij: 

    • problemen met de wondgenezing
    • pijn die erger wordt
    • zwelling / vochtlekkage ter plaatse van de wond
    • koorts boven de  38 °C
    • bij ontregeling van de aanvallen neemt u contact op met uw behandelend neuroloog. 

    Controle

    De eerste 2 controles na de operatie zijn telefonisch en worden ná 1 en 6 weken gedaan door de verpleegkundig specialist van het Maastricht UMC+. Er wordt een controle MRI van de hersenen aangevraagd voor 3 maanden ná de operatie. Voor de uitslag van de MRI én van het onderzoek van het verwijderde weefsel, ziet u op de polikliniek de neurochirurg die de operatie heeft uitgevoerd.

    Ook krijgt u ongeveer een jaar ná operatie nog een neuropsychologisch onderzoek en vaak ook een EEG in Kempenhaeghe. 
    U blijft tien jaar onder controle in het Maastricht UMC+. Meestal heeft u rond de datum van uw operatie (‘de verjaardag van de operatie’) kort telefonisch contact met de neurochirurg of de verpleegkundig specialist. De controles in Kempenhaeghe zijn afhankelijk van uw persoonlijke situatie.

    Bloedverdunnende medicatie (meest voorgeschreven):

    • Carbasalaat calcium (Ascal)
    • Acetylsalicylzuur (Aspirine)
    • Dipyridamol (Persantin)
    • CLopidogrel (Plavix)
    • Acenocoumarol (Sintrom) (na stop moet de INR voor operatie <1.2 zijn)
    • Fenprocoumon (Marcoumar): na stop moet de INR voor operatie <1.2 zijn 
    • Rivaroxaban (Xarelto) 
    • Dabigatran(Pradaxa)
    • Prasugrel (Efient)
    • NSAID’s (zoals bv. ibuprofen/brufen/diclofenac/advil/nurofen)

    Dit is geen volledige lijst! Vraag voor de zekerheid bij uw huisarts na of u bloedverdunnende medicatie krijgt.

    Contact

    Heeft u na het lezen van dit informatieblad nog vragen, aarzelt u dan niet om contact op te nemen met een van de volgende afdelingen:

    Email: epilepsiechirurgie@mumc.nl

    Secretariaat Neurochirurgie Maastricht UMC+ 
     043 – 387 4041
    Secretariaat Epilepsiechirurgie Kempenhaeghe
      040 – 227 94 60
    Polikliniek Epileptologie Kempenhaeghe
      040 – 227 90 22

    Laatst bijgewerkt op 23 mei 2022