Folder
Superior Semicirculair Canal Dehiscence Syndroom (SCDS)
Een opening in het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan.
U krijgt een onderzoek in het ziekenhuis. De arts heeft dit met u besproken. U krijgt dit onderzoek omdat u klachten heeft. Deze klachten passen bij een ziekte die wij Superior Semicirculair Canal Dehiscence Syndroom noemen. Afgekort SCDS.
In deze folder leest u meer over de klachten die bij deze ziekte horen. Ook leest u wat we aan die klachten kunnen doen.
Wat is SCDS?
Meer dan 1 op de 200 mensen heeft een opening in het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan. Als deze opening voor klachten zorgt, noemen we dit SCDS. Sommige mensen krijgen hier last van. Andere mensen niet. Het is niet bekend waarom dat zo is. Mensen met migraine hebben hier vaker last van dan mensen zonder migraine. We leggen kort iets uit over het evenwichtsorgaan.
Gezonde mensen hebben 2 evenwichtsorganen. Eén links en één rechts. Deze zitten in het bot achter de oren. De evenwichtsorganen spelen een belangrijke rol. Ze zorgen dat u in evenwicht blijft. Niet alleen als u beweegt, maar ook als u stilstaat. Ze zorgen er ook voor dat u een vaste blik houdt als uw hoofd beweegt.
In uw oor zit ook het slakkenhuis. Dit zorgt ervoor dat u kunt horen. Het evenwichtsorgaan en het slakkenhuis vormen samen uw binnenoor. Evenwicht en gehoor liggen dus heel dicht bij elkaar.
In de figuur hieronder leggen we dit nog eens uit. Het evenwichtsorgaan is opgebouwd uit 5 delen. Dit zijn 2 zakjes en 3 kanalen. Bij SCDS zit er een opening in het bovenste kanaal. Deze extra opening hoort er niet te zijn. Deze kan veel klachten geven. SCDS kan in één of in allebei de evenwichtsorganen voorkomen.
Wat zijn de klachten van SCDS?
SCDS is niet gevaarlijk. Het kan wel erge klachten geven. De meeste klachten hebben te maken met het gehoor of het evenwicht. Dit is wat u er bijvoorbeeld van kunt merken.
Gehoorklachten
U kunt deze klachten aan één of aan beide oren hebben.
- U hoort uw hartslag in uw oor.
- U hoort uw eigen stem abnormaal hard. Bijvoorbeeld als echo in uw oor.
- U kunt geen harde geluiden verdragen.
- U hoort uw eigen bewegingen abnormaal hard. Dit kunnen bijvoorbeeld uw eigen voetstappen zijn. Maar ook bewegingen van uw nek of ogen.
U las eerder al dat evenwicht en gehoor dicht bij elkaar liggen. Door de extra opening in uw evenwichtsorgaan worden sommige geluiden harder doorgegeven aan uw gehoor. Dat veroorzaakt deze klachten.
Evenwichtsklachten
- U voelt dat u ineens kort duizelig wordt. Bijvoorbeeld:
- Als u hoest, niest of perst
- Bij heel harde geluiden
- U heeft altijd het gevoel dat u niet in balans bent.
De extra opening in het evenwichtsorgaan verstoort uw evenwichtsorgaan. Dat veroorzaakt deze klachten.
Andere klachten
- U voelt druk in uw oor.
- U heeft problemen met zien tijdens het lopen.
- U vindt het moeilijk om ergens uw aandacht bij te houden. We noemen dit ook wel ‘mistig brein’. Of in het Engels ‘brain fog’.
SCDS veroorzaakt meer klachten. De klachten die hierboven staan, komen het meeste voor. Het is ook niet zo dat alle klachten allemaal aanwezig hoeven te zijn.
Denkt u dat u bovenstaande klachten heeft? Dan staat nog niet vast dat u SCDS heeft. Klachten van SCDS kunnen namelijk ook erg op de klachten van migraine lijken. Sommige klachten kunnen ook door iets anders komen. Zelfs als u een extra opening in het evenwichtsorgaan heeft.
De arts kijkt daarom heel goed naar uw klachten. Hij kan u dan ook goed vertellen wat er aan de hand is. En of uw klachten komen door SCDS. Of door een ander probleem, zoals migraine.
Hoe wordt SCDS vastgesteld?
Er zijn 3 belangrijke punten om vast te stellen of u SCDS heeft.
1. Klachten die passen bij SCDS
Uw arts kijkt goed of uw klachten echt passen bij SCDS of dat er misschien een andere oorzaak voor is. Deze klachten staan hierboven uitgelegd.
2. Een opening in uw evenwichtsorgaan
We maken een scan van uw hoofd. Zo zien we of u een opening in het evenwichtsorgaan heeft. Deze scan heet een CT-scan. Deze laat veel details zien. Soms is het moeilijk te zien of er een opening zit in het bovenste kanaal van uw evenwichtsorgaan. Het bovenste kanaal kan namelijk ook een hele dunne wand hebben. Deze is niet te zien op de scan. Hierdoor lijkt het alsof er een extra opening is. Daarom doen we ook nog andere onderzoeken. Zo zien we of er misschien andere afwijkingen zijn.
3. Afwijkingen bij andere onderzoeken
U krijgt verschillende onderzoeken. Zo zien we of de opening in het evenwichtsorgaan de normale werking van de evenwichtsorganen verstoort. En dus voor klachten zorgt. De onderzoeken zijn:
- Lichamelijk onderzoek
- Een hoortest
- Een evenwichtsonderzoek
Wijzen al deze drie punten op SCDS? En vinden we geen andere oorzaak voor uw klachten? Dan spreken we over SCDS.
Behandeling van SCDS
Wel of niet opereren?
SCDS is niet gevaarlijk. Het kan wel erge klachten geven. Een operatie is niet altijd nodig. Een operatie heeft namelijk ook risico’s en bijwerkingen.
Heeft u milde klachten? Dan raden wij een operatie af. Heeft u klachten bij hoesten, niezen, persen of harde geluiden? Dan vragen we u deze situaties zoveel mogelijk te voorkomen.
We adviseren een operatie alleen bij ernstige klachten. Een operatie kan dan voor verbetering zorgen. Die verbetering weegt zwaarder dan de risico’s en bijwerkingen. Dit betekent trouwens niet dat een operatie verplicht is. U beslist dit helemaal zelf. U kunt hier rustig over nadenken. U kunt bijvoorbeeld een paar jaar wachten. Of beslissen om geen operatie te willen. Stelt u de operatie uit? Of laat u deze niet uitvoeren? Dan wordt het probleem niet erger.
Welke manieren van opereren zijn er?
Er zijn verschillende technieken om SCDS te opereren. Dit heeft te maken met hoe we het evenwichtsorgaan benaderen. En hoe we de extra opening dichtmaken.
Het benaderen van het evenwichtsorgaan
Het evenwichtsorgaan zit diep in het bot achter het oor. De chirurg kan hier op twee manieren bijkomen:
- Via het bot achter het oor
We maken een snede achter het oor. Zo leggen we het bot achter het oor bloot. Daarna boren we een gaatje. Tot aan het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan. Dat doen we met een boor. Deze techniek wordt veel gebruikt. Ook bij andere ooroperaties. De risico’s van deze operatie zijn daarom niet veel anders dan bij andere ooroperaties.
- Via het bot boven het oor
We maken een snede boven het oor. Dan maken we een luik in het bot van de schedel. Daarna tillen we de hersenen voorzichtig op. Tot we het evenwichtsorgaan zien. Na de operatie plaatsen we het luik weer terug. De risico’s van deze operatie zijn groter. Dat komt omdat we de hersenen moeten optillen. Ook snijden we de kauwspier door. Dit betekent dat u na de operatie extra pijn kunt hebben bij het kauwen. Ook kunt u hoofdpijn hebben.
Het dichtmaken van het extra gat in het evenwichtsorgaan
Bij beide operaties wordt het evenwichtsorgaan zichtbaar. Dat is nodig om de extra opening in het bovenste kanaal dicht te maken. Ook hiervoor zijn twee technieken mogelijk. We kunnen deze ook combineren.
- Het bovenste kanaal afdekken
We kunnen het gat in het bovenste kanaal afdekken met een soort dakpan. Zie figuur 2. Deze dakpan bestaat bijvoorbeeld uit uw eigen bot, kraakbeen of ander lichaamseigen weefsel. Deze techniek heeft voordelen. Het kanaal blijft open. En er kan vloeistof door het kanaal stromen. Zo kan het blijven doen wat het moet doen. Het kanaal werkt namelijk als 1 van de 5 sensoren van het evenwichtsorgaan. Het nadeel is dat deze techniek niet altijd genoeg is om klachten te verminderen. Daarom is er een tweede techniek ontwikkeld. Zie punt 2.
- Het bovenste kanaal opvullen
We kunnen het kanaal ook opvullen. Zie figuur 2. Dat doen we met uw eigen bot of spierweefsel. Of we gebruiken een soort bijenwas. Door het opvullen veroorzaakt het gat geen klachten meer. Hierdoor is de kans klein dat de klachten terugkomen. Het nadeel is dat het hele kanaal wordt opgevuld. Hierdoor werkt het niet meer goed. Het evenwichtsorgaan mist dan 1 van de 5 sensoren. Dit kan vervelende klachten van het evenwicht veroorzaken. Deze klachten kunnen kort duren, maar ook blijvend zijn. Ook bestaat er meer kans op duizeligheid. En op gehoorverlies. Dat komt doordat het evenwichtsorgaan en het gehoor dicht bij elkaar liggen.
Welke operatietechnieken zijn het beste?
Er zijn dus verschillende manieren om SCDS te opereren:
- Benadering via het bot achter het oor óf boven het oor.
- Dichtmaken van het gat door het af te dekken, op te vullen of door allebei te doen.
Op dit moment is onduidelijk welke manier het beste is. Uit onderzoek komt naar voren dat de benadering achter het oor veiliger is. Dat komt, omdat we hierbij de hersenen minder hoeven op te tillen. Uit ervaring blijkt ook dat het afdekken van het kanaal voor de minste verbetering van klachten zorgt. De meeste ziekenhuizen kiezen er daarom sowieso voor om het kanaal op te vullen.
Risico’s
Het is mogelijk dat u zich na de operatie duizelig voelt. Dit duurt een paar dagen tot een paar weken. Ook kunt u minder horen. U krijgt medicijnen. Hiermee proberen wij de klachten zoveel mogelijk te verminderen. Deze klachten komen doordat het evenwichtsorgaan door de operatie gekneusd is. Start daarom na de operatie meteen met fysiotherapie. Dit is om uw evenwicht zo snel mogelijk te herstellen.
Is er bij u voor gekozen om tijdens de operatie het kanaal op te vullen? Ook dat is een reden om klachten te krijgen. Uw evenwichtsorgaan mist namelijk 1 van de 5 sensoren. Voorbeelden van deze klachten:
- U voelt zich minder in balans.
- U voelt zich duizelig als u snel met uw hoofd beweegt.
- U hoort minder.
- U heeft suizingen in het oor.
Meestal verdwijnen deze klachten weer. Maar niet altijd. Sommige mensen houden last van vervelende problemen met het evenwicht en het gehoor. Dat gebeurt bij ongeveer 10% van de mensen die een operatie krijgen. Belangrijk om te weten: deze blijvende klachten zijn niet bij iedereen even vervelend.
Wat kunt u na de operatie verwachten?
Een operatie lijkt vooral goed te werken bij ernstige klachten aan het gehoor. Klachten die het beste verbeteren na een operatie:
- Het horen van uw hartslag in uw oor.
- Het abnormaal hard horen van uw eigen stem.
- Het abnormaal hard horen van uw eigen bewegingen. Denk aan uw eigen voetstappen, maar ook bewegingen van uw nek of ogen.
Andere klachten verbeteren na een operatie soms wel en soms niet. Dat verschilt per persoon. Het is onduidelijk waarom dat zo is. Het gaat dan om de volgende klachten:
- Evenwichtsklachten.
- Het moeite hebben om uw aandacht ergens bij te houden.
Soms merken mensen na een succesvolle operatie in hun ene oor, opeens klachten van SCDS aan het andere oor. Dit is geen probleem. We kunnen het andere oor ook opereren. We opereren alleen nooit twee kanten tegelijk. We willen namelijk eerst zien of de klachten minder worden na de operatie. Daarna beslissen we of we ook het andere oor opereren.
Maastricht UMC+ en Radboud UMC, één behandelteam
Maastricht UMC+ en het Radboud UMC Nijmegen vormen samen één behandelteam voor SCDS. We lopen in Nederland voorop in de ontwikkelingen van SCDS. We zijn ook betrokken bij de wereldwijde ontwikkeling van SCDS. Als enige team in Nederland. Daarnaast werken we internationaal samen. We kijken dan bijvoorbeeld welke operatietechnieken de beste resultaten geven.
De operaties voor SCDS worden uitgevoerd door een vast team van chirurgen. Zij kunnen alle operatietechnieken uitvoeren. Komt u in aanmerking voor een operatie? Dan bespreken we uitgebreid wat er gaat gebeuren. We beslissen dan samen of u een operatie wilt of niet.
Woont u niet in de omgeving van Maastricht? Dan kijken we of u de zorg na de operatie in uw eigen omgeving kunt krijgen. Dat beslist u zelf.
Contact
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Bel ons dan.
Polikliniek Keel- Neus- en Oorheelkunde
Telefoon 043-387 54 00, bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 8.30 en 17.00 uur.
Websites
U vindt ook meer informatie op de volgende websites.