MUMC+

Patiëntinformatie

Superior Semicirculair Canal Dehiscence Syndroom (SCDS)

Een opening in het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan.

Meer dan 1 op de 200 mensen heeft een opening in het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan. Pas als deze extra opening in het evenwichtsorgaan klachten veroorzaken, noemen we dit SCDS. Waarom sommige mensen wel last krijgen van deze opening en andere mensen niet, is nog niet helemaal duidelijk. Opvallend is dat mensen met migraine hier vaker last van lijken te hebben dan mensen zonder migraine.

Wat is SCDS?

Gezonde mensen hebben 2 evenwichtsorganen: links en rechts. Deze zitten in het bot achter uw oren. De evenwichtsorganen meten uw hoofdbeweging en de zwaartekracht. Samen met het slakkenhuis, waarmee u kunt horen, vormt het evenwichtsorgaan uw binnenoor. Dit betekent dat evenwicht en gehoor dus heel dicht bij elkaar liggen.

Ieder evenwichtsorgaan is opgebouwd uit vijf delen:
2 zakjes en 3 kanalen.
Bij Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrome (SCDS) zit er een opening in het bovenste kanaal (zie figuur 1).
Deze “extra” opening hoort er niet te zijn en kan daarom veel klachten geven. Het kan zowel in uw linker, rechter of beide evenwichtsorganen voorkomen.

SUPERIOR SEMICIRCULAR CANAL DEHISCENCE SYNDROME (SCDS)
Figuur 1. Het evenwichtsorgaan met een extra opening in het bovenste kanaal. Het is goed te zien dat het evenwichtsorgaan heel dicht bij het gehoororgaan ligt (het slakkenhuis).

Wat zijn de klachten van SCDS?

SCDS is niet gevaarlijk, maar het kan wel ernstige klachten geven. Er zijn heel veel klachten mogelijk, maar de meeste klachten hebben te maken met het gehoor en/of evenwicht. Ze hoeven niet allemaal aanwezig te zijn.

Gehoorklachten (aan één of beide oren) zijn bijvoorbeeld:

  • het horen van uw hartslag in uw oor
  • het abnormaal hard horen van uw eigen stem (bijvoorbeeld als echo in uw oor) 
  • het niet kunnen verdragen van harde geluiden
  •  het abnormaal hard horen van uw eigen voetstappen,nekbewegingen, oogbewegingen

Deze klachten kunnen ontstaan omdat door de extra opening in het evenwichtsorgaan, sommige geluiden harder aan uw gehoororgaan worden doorgegeven. Dit komt omdat uw gehoororgaan zo dicht bij uw evenwichtsorgaan ligt.

Evenwichtsklachten zijn bijvoorbeeld:

  • plotse en korte duizeligheid bij hoesten, niezen of persen; 
    plotse en korte duizeligheid bij heel harde geluiden; 
    blijvend gevoel van niet in balans zijn.

Deze klachten kunnen ontstaan omdat de extra opening in het evenwichtsorgaan kan zorgen voor verstoringen in uw evenwichtsorgaan.

Andere klachten kunnen zijn:

  • een drukgevoel in uw oor;
  • problemen met zien tijdens lopen;
    moeite met concentratie.

De moeite met concentratie wordt ook wel “mistig brein” of “brain fog” genoemd.

Er zijn kunnen meer klachten zijn bij SCDS, maar hierboven staan enkele  van de meest genoemde klachten.

 

Klachten van SCDS kunnen trouwens erg lijken op die van migraine. Als u denkt dat u de hierboven genoemde klachten heeft, hoeft u dus niet per se SCDS te hebben. Sterker nog, zelfs al hebt u een extra opening in het evenwichtsorgaan, dan hoeven deze klachten niet van deze opening te komen. Uw arts zal dus heel nauwkeurig kijken of de klachten van u horen bij de extra opening in uw evenwichtsorgaan, of bij een ander probleem zoals migraine.

Hoe wordt SCDS vastgesteld?

Om de diagnose SCDS te stellen, zijn er 3 belangrijke punten nodig:
1. Klachten die passen bij SCDS
Uw arts kijkt of u klachten hebt die passen bij SCDS. Wij vragen u daarom of u de hierboven genoemde klachten heeft. Er moet goed worden gekeken of deze klachten écht passen bij SCDS, of dat er misschien een andere oorzaak voor is.

2. Een opening in uw evenwichtsorgaan
Met een CT-scan (een scan van uw hoofd) kunnen wij zien of er een opening in het bovenste kanaal van uw evenwichtsorgaan is. Hiervoor is een speciale “hoge resolutie” CT-scan nodig (deze is heel gedetailleerd). In veel gevallen is dan duidelijk of er een extra opening is in het evenwichtsorgaan of niet. In sommige gevallen zijn zelfs deze speciale opnamen niet duidelijk genoeg. Het is soms moeilijk om te zien of er een extra opening is in het bovenste kanaal, óf dat het bovenste kanaal een hele dunne wand heeft. Een hele dunne wand is soms niet te zien op een CT-scan en dan kan het lijken alsof er een extra opening is. Het is daarom belangrijk dat er ook nog afwijkingen zijn bij andere onderzoeken (zie punt 3).

3. Afwijkingen bij andere onderzoeken
Lichamelijk onderzoek, een hoortest en een evenwichtsonderzoek kunnen aanwijzingen geven dat de extra opening in het evenwichtsorgaan uw klachten veroorzaakt.
Bij lichamelijk onderzoek kan dat aan de oogbewegingen worden gezien, bijvoorbeeld tijdens persen terwijl u knijpt op uw neus of of als u harde geluiden hoort.
Een gewone hoortest is genoeg om te zien of de extra opening in uw evenwichtsorgaan afwijkingen veroorzaakt in uw gehoor.
Bij het evenwichtsonderzoek wordt onder anderen gevraagd om uw nek en/of oogspieren aan te spannen. Deze testen kunnen laten zien of de extra opening in uw evenwichtsorgaan, de normale werking van de evenwichtsorganen kan verstoren.

Alleen als al deze drie punten wijzen op SCDS, en er geen andere oorzaak voor de klachten is gevonden, spreken we over SCDS.

Behandeling van SCDS

Wel of niet opereren?
SCDS is niet gevaarlijk, maar het kan wel ernstige klachten veroorzaken. Behandeling in de vorm van een operatie is dus niet per se nodig voor uw lichamelijke gezondheid.
Als er milde klachten zijn, raden wij u aan om u niet te laten opereren dan. Als u last hebt bij bijvoorbeeld hoesten, niezen, persen of bij harde geluiden, proberen deze zoveel mogelijk te vermijden. 

Alleen als er ernstige klachten zijn, wordt een operatie aangeraden. Dit komt omdat een operatie (zoals alle operaties) risico’s en bijwerkingen heeft.
Alleen als u erg veel last van de klachten heeft, kan het gunstige effect van een operatie opwegen tegen deze risico’s en bijwerkingen. Dit betekent trouwens niet dat u bij veel klachten een operatie moet ondergaan. Dit kunt u altijd zelf beslissen.

Een operatie hoeft niet meteen. U kunt alle tijd nemen voor uw keuze. U kunt bijvoorbeeld enkele jaren wachten, of beslissen om het helemaal niet te doen. Een operatie uitstellen of niet laten uitvoeren, maakt zover bekend het probleem niet erger.

Welke manieren van opereren zijn er?

Er zijn verschillende technieken om SCDS te opereren. Hierbij kunnen wij  onderscheid maken hoe het evenwichtsorgaan wordt benaderd en hoe de extra opening wordt dichtgemaakt.

Het benaderen van het evenwichtsorgaan
Om de extra opening in het evenwichtsorgaan dicht te maken, moet de chirurg eerst het bij het evenwichtsorgaan komen, omdat deze diep in het bot achter het oor ligt. Dat kan op twee manieren:

  • via het bot achter het oor en
  • via het bot boven het oor.

Via het bot achter het oor (transmastoidale approach)
Bij deze manier wordt er een snede achter het oor gemaakt. Het bot achter het oor wordt blootgelegd en met een boor wordt er geboord totdat het bovenste kanaal van het evenwichtsorgaan wordt gevonden. Deze techniek is een techniek die zeer veel wordt gebruikt, ook bij andere ooroperaties. De risico’s van deze benadering zijn daarom niet veel anders dan bij andere ooroperaties.

Via het bot boven het oor (middle fossa approach)
Bij deze manier wordt er een snede boven het oor gemaakt. Er wordt een botluik in de schedel gemaakt. Daarna worden de hersenen voorzichtig opgetild totdat het evenwichtsorgaan zichtbaar wordt. Na de operatie wordt het botluik weer teruggeplaatst. De risico’s van deze benadering zijn mogelijk groter, omdat de hersenen moeten worden opgetild.
De kauwspier wordt ook doorgesneden waardoor u na de ingreep nog extra pijn bij het kauwen of hoofdpijn kan hebben.

Als het evenwichtsorgaan eenmaal zichtbaar is, kunnen wij de extra opening in het bovenste kanaal  dichtmaken. Het dichtmaken van de extra opening van het evenwichtsorgaan. Om de extra opening in het evenwichtsorgaan dicht te maken, zijn 2 technieken mogelijk:

  • het bovenste kanaal afdekken;
  • het bovenste kanaal opvullen.

Beide technieken kunnen ook tegelijk worden uitgevoerd (gecombineerd).

Het bovenste kanaal afdekken (resurfacing)
Omdat er een extra opening in het dak van het bovenste kanaal zit, kunnen wij kiezen om het af te dekken met een soort “dakpan” (zie figuur 2). Deze dakpan kan bestaan uit bijvoorbeeld uw eigen bot, kraakbeen, en/of ander lichaamseigen weefsel.
Het voordeel van de  ze techniek is dat het kanaal zelf open blijft en vloeistof door het kanaal kan stromen. Dit is voordelig, omdat het kanaal namelijk ook een werking heeft: het is één van de vijf sensoren van het evenwichtsorgaan. Het nadeel is dat deze techniek in het verleden niet altijd genoeg bleek om klachten te verminderen.

Het bovenste kanaal opvullen (plugging)
Omdat in het verleden vaak bleek dat het kanaal afdekken niet goed genoeg was om klachten te verminderen, werd een nieuwe techniek ontwikkeld: het bovenste kanaal opvullen (zie figuur 2).
Hierbij wordt uw eigen bot en/of spierweefsel, of een soort bijenwas, gebruikt om het bovenste kanaal op te vullen. Door het opvullen van het kanaal (als een soort kurk), kan de opening geen klachten meer veroorzaken. Het voordeel van deze techniek is dat er minder kans lijkt dat de klachten terugkomen.
Het nadeel is dat een deel van het kanaal wordt opgevuld en niet alleen de opening wordt afgedicht. Het kanaal werkt daardoor niet meer goed: het evenwichtsorgaan mist dan 1 van de 5 sensors. Dit kan kort of blijvend hinderlijke klachten van het evenwicht veroorzaken. Omdat hierbij binnenin het evenwichtsorgaan wordt gewerkt en het gehoororgaan dichtbij ligt, veroorzaakt deze techniek meer kans op duizeligheid en gehoorverlies dan bij alleen afdekken van het kanaal.

Er kan ook gekozen worden om allebei de technieken te combineren.

Dakpan
Figuur 2. Drie manieren om de extra opening in het bovenste kanaal dicht te maken: a) het bovenste kanaal afdekken, b) het bovenste kanaal opvullen. Bij c) zijn beide technieken tegelijk toegepast. Het is goed te zien dat bij het opvullen van het kanaal,

Welke operatietechnieken zijn het beste?

Op dit moment is onduidelijk welke benadering (achter of boven het oor) en welke techniek (afdekken, opvullen of allebei) het beste is.
Onderzoek lijkt wel aan te geven dat de benadering achter het oor veiliger is, omdat de hersenen minder opgetild hoeven te worden.

Ervaringen uit de hele wereld lijken ook aan te geven dat alleen afdekken van het bovenste kanaal minder kans geeft op verbetering van klachten. In de meeste klinieken wordt daarom het bovenste kanaal sowieso opgevuld.

Risico’s

Na de operatie kan het zijn dat u zich enkele dagen tot weken heel duizelig voelt en minder hoort. Met medicijnen proberen wij de klachten zoveel mogelijk te verminderen. Wij raden u aan om na de operatie meteen met een fysiotherapeut aan de slag te gaan, om uw evenwicht zo snel mogelijk te herstellen. Deze klachten komen omdat het evenwichts- en gehoororgaan als het ware “gekneusd” kunnen raken door de operatie. Bij opvullen van het kanaal wordt daarnaast ook 1 van de 5 sensors uitgeschakeld.
In de meeste gevallen verdwijnen deze hinderlijke klachten weer.
Helaas gebeurt dit niet altijd. Sommige patiënten (ongeveer 10%) houden blijvend hinderlijke evenwichts- en gehoorproblemen na de operatie. Deze klachten zijn bijvoorbeeld:

  • verminderde balans
  • duizelig bij snelle hoofdbewegingen 
  • gehoorverlies
  • suizingen in het oor

Belangrijk is te weten dat deze blijvende klachten trouwens niet bij iedereen even hinderlijk zijn.

Vewachtingen na de operatie?

Een operatie lijkt vooral goed te werken als er ernstige klachten zijn van het gehoor. Klachten zoals het horen van uw hartslag in uw oor, het abnormaal hard horen van uw eigen stem en het abnormaal hard horen van uw eigemvoetstappen/nekbewegingen/oogbewegingen, lijken vooralsnog het beste te verbeteren na een operatie. Klachten van het evenwicht of klachten van concentratieverlies verbeteren bij sommige patiënten heel goed en bij andere weer niet. Het is nog onduidelijk hoe dat komt.

Sommige patiënten merken na een succesvolle operatie in hun ene oor, ineens klachten van SCDS in hun andere oor. Dit is geen probleem: de andere zijde kan dan ook geopereerd worden. Er wordt alleen niet aan twee kanten tegelijk geopereerd. Dit komt omdat altijd eerst het effect van de operatie aan één oor wordt afgewacht. Er kan dan altijd nog beslist worden om wel of niet een operatie aan de andere zijde te verrichten.

Maastricht UMC+/Radboud UMC en SCDS

Maastricht UMC+ vormt samen met Radboud UMC Nijmegen één behandelteam voor SCDS. Dit team is in Nederland voorloper in de ontwikkelingen van SCDS. Het is als enige Nederlandse team betrokken bij de wereldwijde ontwikkeling van het ziektebeeld SCDS (diagnostische criteria). Er is ook internationale samenwerkingen op onderzoeksgebied, om te kijken welke operatietechnieken de beste resultaten geven.

De operaties voor SCDS worden uitgevoerd door een vast team van chirurgen, dat alle operatietechnieken kan aanbieden. Als u in aanmerking komt voor een operatie, dan bespreken wij eerst de operatie uitgebreid met u. Samen met u wordt dan beslist of u een operatie wil ondergaan of niet.

Aangezien Maastricht voor veel mensen een grote reistijd betekent, wordt ook altijd gekeken of het mogelijk is om sommige zorg na de operatie in eigen regio verder te laten plaatsvinden, als u dat wil.

Contact

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, neem dan contact met ons op.

Polikliniek Keel- Neus- en Oorheelkunde
T: 043-387 54 00

Laatst bijgewerkt op 26 juli 2021