U wordt opgenomen in het ziekenhuis voor een operatie. U heeft hiervoor al verschillende afspraken gehad. De operatie is bedoeld om epileptische aanvallen te verminderen. Of om deze minder ernstig te maken.
In deze folder leest u meer over de operatie. En wat u voor, tijdens en na de operatie mag verwachten.
Laat deze folder gerust ook aan familie lezen. Dan weten ook zij wat er gaat gebeuren.
Ziektebeeld
Epilepsie is een neurologische ziekte die bij u niet overgaat. Ongeveer 30% van de mensen met epilepsie reageert net als u niet voldoende op medicijnen. Voor deze mensen is nervus vagusstimulatie een mogelijke behandeling voor de epileptische aanvallen. Afgekort noemen we deze behandeling NVS.
Wat is nervus vagusstimulatie (NVS)
Door NVS beïnvloeden we de werking van de hersenen. Dat doen we door de hersenen elektrisch te stimuleren. Dit wordt ook wel neuromodulatie genoemd. NVS is een vorm van neuromodulatie waarbij de 10e hersenzenuw elektrisch gestimuleerd wordt. Deze 10e hersenzenuw heet de nervus vagus in het Latijn. Iedereen heeft twee van deze hersenzenuwen, links en rechts in de hals. Voor NVS gebruiken we de linker nervus vagus. Om de nervus vagus elektrisch te kunnen stimuleren, brengen we tijdens een operatie een elektrode aan rond deze zenuw. Deze elektrode verbinden we met een onderhuids geplaatst kastje. Dit is de puls generator. De puls generator geeft elektrische stroompjes af. Zie figuur 1. De pulsgenerator wordt 2 weken na de operatie pas aangezet. Langzaam aan wordt de stroom verhoogd. Dit aanzetten en verhogen doet de epilepsieverpleegkundige in Kempenhaeghe of in het MUMC+.
Met NVS willen we ervoor zorgen dat u minder epileptische aanvallen krijgt. De resultaten van NVS verschillen van persoon tot persoon. We zien drie groepen:
- Patiënten hebben door NVS de helft minder aanvallen.
- Patiënten hebben door NVS minder aanvallen dan eerst. Maar het is niet de helft minder.
- Patiënten hebben door NVS even veel aanvallen als eerst.
We weten voor de operatie niet bij welke groep u zult gaan horen. Behalve het effect op de hoeveelheid aanvallen, kan NVS ook een effect hebben op de ernst of de duur van de aanvallen. We weten bijvoorbeeld dat aanvallen na NVS minder lang kunnen duren. Ze kunnen ook minder erg zijn. En u kunt sneller beter worden na een aanval. We horen ook van patiënten dat zij na het starten van NVS meer energie en een beter humeur hebben. En dat zij een beter geheugen hebben. Pas een aantal maanden tot een jaar na de operatie weet u wat NVS voor u betekent.
NVS werkt 24 uur per dag. De elektrische stroompjes en pauzes wisselen elkaar af. Dit gebeurt in een vast ritme. Het is ook mogelijk om uzelf extra stimulaties te geven. Dit kan door een magneet over de stimulator te halen. Deze magneet krijgt u van ons. U kunt dit bijvoorbeeld doen als u een aanval voelt aankomen. Daarnaast kunnen we de stimulator ook automatisch instellen. Deze geeft dan extra stroompjes af als uw hartslag stijgt. We kijken welke instellingen het beste bij u passen. We kijken hierbij naar uw type epilepsie. En naar de effecten van NVS op uw aanvallen. We houden ook rekening met eventuele bijwerkingen.
Het is ook mogelijk om de stimulator een tijdje te stoppen. Bijvoorbeeld als u last heeft van bijwerkingen. Bijwerkingen van NVS zijn bijvoorbeeld heesheid of een vreemd gevoel in de keel, dit voelt voor sommige mensen aan als een korte benauwdheid. Deze mensen vinden het prettiger om de NVS tijdens het sporten uit te zetten. Dit kan door de magneet op de stimulator te houden. De stimulator gaat vanzelf weer verder als u de magneet weghaalt.
Polibezoek voor de operatie
Voor de operatie heeft u een afspraak op de polikliniek. Bij deze afspraak zijn de neurochirurg en de verpleegkundig specialist aanwezig. Bij kinderen is ook de kinderneuroloog erbij. Zij bespreken met u wat NVS betekent. Zij bespreken ook het doel, de risico's en de gang van zaken na de operatie met u.
Er werken verschillende epilepsie neurochirurgen in het ziekenhuis. Dit betekent dat de neurochirurg die de operatie doet, misschien een andere is dan de neurochirurg die u heeft gesproken op de polikliniek.
Op de polikliniek krijgt u verschillende onderzoeken. U krijgt bijvoorbeeld een anesthesie-screening Gebruikt u natriumvalproaat of valproïnezuur? Dan onderzoeken we ook de stolling van uw bloed.
Is de operatie bedoeld voor uw kind? Dan plannen we ook een afspraak bij de kinderpsycholoog en het pedagogisch team. Dat doen we om u en uw kind goed voor te bereiden op de operatie.
Krijgt u een onderzoek onder narcose? Dan plannen we dit onderzoek op een andere dag.
Let op. Het is belangrijk dat u al uw vragen over de operatie tijdens uw bezoek aan de polikliniek stelt. Heeft u na dit bezoek nog vragen? Dan kunt u nog een telefonische afspraak inplannen via de polikliniek Neurologie/Neurochirurgie.
De opname
U wordt een dag voor de operatie opgenomen in het ziekenhuis. U ligt op verpleegafdeling Neurochirurgie. Kinderen worden opgenomen op de Kinderafdeling (B2). U mag dag en nacht bij uw kind blijven. Soms komt de neurochirurg die de operatie doet of de verpleegkundig specialist de dag voor de operatie nog langs. Dit lukt niet altijd. Daarom is het belangrijk dat u vragen over de operatie al op de polikliniek stelt.
Als het nodig is, prikken we de avond voor de operatie bloed. U moet vanaf 24:00 uur ’s avonds nuchter blijven. Dit betekent dat u niets meer mag eten en drinken. Wel moet u op de ochtend van de operatie uw medicijnen tegen epilepsie met een slokje water innemen. Het is dus belangrijk dat u deze meeneemt naar het ziekenhuis.
De operatie
De operatie bestaat uit twee delen:
- Het plaatsen van de elektrode rondom de 10e hersenzenuw
- Het plaatsen van de inwendige puls generator
Deze operatie duurt in totaal ongeveer 1,5 uur. Tijdens de operatie bent u helemaal onder narcose.
Het plaatsen van de elektrode
Wij plaatsen een elektrode rondom de 10e hersenzenuw. Hiervoor maken we een snee aan de linkerkant van uw hals. Daarna maken we de elektrode met drie spiraaltjes vast om de zenuw.
Het plaatsen van de stimulator
Om de stimulator te plaatsen maken we via een snee een onderhuidse holte. Dat doen we op de linkerborst onder het sleutelbeen. Tijdens de operatie verbinden we de snee in de hals met de snee over de onderhuidse holte. Daarna verbinden we de elektrode aan de puls generator. We testen dan of de puls generator werkt. Dat doen we met één stroomstootje. Daarna zetten we de stimulator weer uit. Zie figuur 1.
We maken de wondjes dicht met oplosbare hechtingen. Deze lossen vanzelf op.
Na de operatie
Na de operatie gaat u naar de uitslaapkamer. U komt hier weer bij van de narcose. Als u goed wakker bent, brengen wij u naar de verpleegafdeling Neurochirurgie. Kinderen gaan naar de Kinderafdeling. Hier blijft u een nacht. U krijgt een infuus met antibiotica. Dat doen we om de kans op ontsteking van de wond te verkleinen. Als alles goed gaat, mag u de volgende dag naar huis. Het is belangrijk dat u thuis goed oplet dat u geen klachten of problemen krijgt. Zie ook ‘Mogelijke complicaties’.
We zetten de stimulator pas 2 weken na de operatie aan. U krijgt hiervoor een afspraak. Deze vindt plaats in het ziekenhuis of in Kempenhaeghe. Tijdens deze afspraak controleren we ook het litteken. Het is belangrijk dat u aan de stimulatie went. We bouwen de stimulatie daarom langzaam op. U kunt hierdoor de volgende bijwerkingen krijgen:
- Heesheid
- Tintelingen of kriebels in het halsgebied
- Een benauwd gevoel
Let op. Het stimuleren van de zenuw mag nooit pijn doen. Doet dit wel pijn? Neem dan contact op met uw behandelaar.
Mogelijke complicaties
Iedere operatie kan gevolgen hebben. Klachten of problemen die bij het inbrengen van een nervus vagus stimulator kunnen optreden, zijn:
Trombose: Dit is een (losgeraakt) stolsel in een bloedvat. Dit stolsel sluit het bloedvat helemaal of voor een deel af. Meestal treedt trombose/embolie op in een ader van een been. Het stolsel kan ook op andere plekken terecht komen. Bijvoorbeeld in de longen, het hart of de hersenen. Dit kan schade veroorzaken. U krijgt daarom tijdens de opname één keer per dag een spuitje. Dit bevat een middel dat uw bloed dunner maakt. Hiermee maken we het risico op trombose/embolie kleiner. Het spuitje is niet meer nodig als u genoeg uit bed komt.
Ontsteking: De kans op een ontsteking van de wond is 3-4%.
Bloeding: Tijdens de operatie zoeken we de 10e hersenzenuw links in uw hals op. In dit gebied lopen ook grote bloedvaten van en naar de hersenen. Het is mogelijk dat deze bloedvaten tijdens de operatie beschadigd raken. Hierdoor kan een bloeding ontstaan. Dit wordt tijdens de operatie opgelost. Er is ook een kleine kans van minder dan 1% dat u in de 24 uur na de operatie een nabloeding krijgt. Daarom is het belangrijk dat u een nacht na de operatie in het ziekenhuis blijft. Verder kunt u een bloeduitstorting krijgen op de plaats waar de stimulator zit. Dit is vervelend en het kan pijn doen. Deze pijn gaat ook weer weg.
Wondlekkage: Heel soms gaat een wond lekken als u thuis bent. Gebeurt dit bij u? Neem dan altijd contact op met de afdeling Neurochirurgie. Dit kan een teken van wondontsteking zijn.
Pijn: U kunt na de operatie pijn hebben. Deze is meestal goed te verdragen met paracetamol.
Koorts: Koorts is een belangrijk teken van een ontsteking. Denkt u dat u koorts heeft? Neem dan altijd contact op met de afdeling Neurochirurgie.
Stemband stilstand: De operatie zorgt voor een zwelling in het operatiegebied rondom de 10e hersenzenuw. Hierdoor kan de linker stemband stilvallen. Dit kan voor een aantal klachten zorgen:
- Een hese stem
- Verslikken
- Kortademigheid
- Kriebelhoest
- Longontsteking: dit komt maar heel zelden voor
Deze klachten zijn vervelend. Bij de meeste mensen gaat dit gelukkig binnen 3 maanden weer helemaal over. Er is een kleine kans (minder dan 1%) dat u deze klachten houdt als gevolg van deze operatie.
Weer thuis
De eerste 10 dagen na de operatie mag het litteken niet nat worden. Daarna mag u gerust onder de douche. We hechten de wondjes met oplosbare hechtingen. Deze vallen vanzelf uit. Heeft u last van de hechtingen? Dan mag u deze na 10 dagen door de huisarts laten verwijderen.
U mag pas weer zwemmen als alle wondjes dicht zijn. En de korstjes van de wond zijn gevallen.
Let op. Het is belangrijk om niet aan de wond te krabben. Ook niet als deze jeukt. Anders is er een kans dat de wond gaat ontsteken. Heeft u hele erge jeuk? Wrijf dan heel voorzichtig met uw hand.
Denkt u dat de wond is ontstoken? Neem dan altijd contact op met de afdeling Neurochirurgie.
Bel de afdeling ook als u één van de volgende klachten krijgt:
- Problemen met het genezen van de wond.
- Pijn die erger wordt.
- Een zwelling (verdikking) op de plaats van de wondjes. Of als er vocht uit de wondjes lekt.
- Koorts boven de 38°C.
Neurochirurgie
- Telefoon onder kantoortijden: 043 - 387 4041
Vraag naar de verpleegkundig specialist of neurochirurg - Telefoon buiten kantoortijden: 043 - 387 67 00
Vraag naar de dienstdoende arts-assistent neurochirurgie - epilepsiechirurgie@mumc.nl
Toestemming voor onderzoek
Wij doen vaak wetenschappelijk onderzoek. Wilt u hieraan meewerken? Dan vragen we hiervoor uw schriftelijke toestemming. U krijgt hiervoor van ons dan meer informatie en een formulier. U kunt dit zelf invullen. De verpleegkundig specialist of de neurochirurg bespreken dit met u op de polikliniek.
Controle
Bent u verwezen voor NVS vanuit dit ziekenhuis? Dan komt u naar dit ziekenhuis voor controle. Werd u verwezen vanuit Kempenhaeghe? Dan gaat u naar Kempenhaeghe voor controle.
Heeft u problemen met de wond? Neem dan contact op met de afdeling Neurochirurgie van het ziekenhuis. Dit kan dag en nacht. Zie het kopje ‘Weer thuis’.
Bloedverdunnende medicatie (meest voorgeschreven):
Het is belangrijk dat u voor de operatie met alle bloedverdunners stopt. Hieronder staat een lijst met bloedverdunners die vaak worden voorgeschreven. Deze lijst kan u helpen om te controleren of u bloedverdunners gebruikt.
- Ascal (carbasalaat calcium)
- Aspirine (acetylsalicylzuur)
- Persantin (dipyridamol)
- Plavix (cLopidogrel)
- Sintrom (acenocoumarol): na stop moet de INR voor operatie minder dan 1.2 zijn
- Marcoumar (fenprocoumonna): na stop moet de INR voor operatie minder dan 1.2 zijn
- Xarelto (rivaroxaban)
- Pradaxa (dabigatran)
- Efient (prasugrel)
- NSAID’s (zoals bv. Ibuprofen, Brufen, Diclofenac)
Dit is geen volledige lijst! Vraag voor de zekerheid aan uw huisarts of u bloedverdunners gebruikt.
Contact
Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Neem dan contact met ons op.
Neurochirurgie
Telefoon: 043 - 387 40 41
E-mailadres: epilepsiechirurgie@mumc.nl
Epilepsiechirurgie Kempenhaeghe
Telefoon: 040 - 227 94 60
Polikliniek Epileptologie Kempenhaeghe
Telefoon: 040 - 227 90 22
Websites
