Beademing bij de ziekte ALS

De klachten die u hierboven leest ontstaan omdat uw ademhalingsspieren steeds minder gaan werken.
Tot nu toe is er nog geen medicijn of behandeling dat de spierzwakte kan tegenhouden.
Het is wel mogelijk om uw eigen ademhaling te ondersteunen of zelfs helemaal over te nemen.
Dat doen we met kunstmatige beademing. 
Het apparaat voor beademing blaast dan de lucht in uw longen.

Dat kan op 2 manieren:

• Via een masker, mogelijk afgewisseld met een mondstuk
• Via een buisje (een canule) in de luchtpijp

We noemen dit tracheostomale beademing.
Voor deze behandeling is een operatie nodig. Er wordt een opening in de luchtpijp gemaakt. In deze opening plaatsen ze een buisje, de tracheacanule. Het apparaat blaast de lucht via de tracheacanule de luchtpijp in.
Het belangrijkste doel van deze manier van beademen is verlengen van het leven.

Voordelen:

• Het kan zijn dat u door deze vorm van beademen jaren langer leeft.
• Het slijm uit de longen wordt met een uitzuigapparaat met slang via de tracheacanule  weggezogen. 
  Dat kan kortademigheid verminderen.

Nadelen:

• Na de operatie stelt het CTbM-team u in op beademing. Afhankelijk van uw herstel duurt dit 2 tot 4 weken. U ligt dan op de intensive care.
• Tracheostomale beademing is  meestal 24 uur per dag.
• Spreken en slikken wordt moeilijker. Dit komt door de trachecanule.
• Met een tracheacanule bent u gevoeliger voor infecties. 
• U heeft 24 uur per dag zorg nodig. Thuiszorg is daarom vaak niet haalbaar.
• U moet in het ziekenhuis blijven totdat veilige zorg buiten het ziekenhuis is geregeld.
• Indien veilige zorg thuis niet kan plaatsvinden, gaat u naar een verpleeghuis gespecialiseerd in beademing.   
  In de regio Limburg/Noord-Brabant zijn er vier verpleeghuizen waar deze zorg mogelijk is. Het kan dus zijn dat u ver van uw woonplaats naar een verpleeghuis gaat.

Airstacken:

U kunt een techniek leren om beter te kunnen hoesten. Dat kan zolang  de spieren van uw mond, keel en stembanden nog werken.

• Met een ballon voor handbeademing wordt extra lucht in de longen geblazen. U kunt deze techniek niet alleen. Iemand moet u daarbij helpen.
• Een medewerker van het CTbM leert u en uw verzorger deze techniek aan.

Zuurstof:

• Als u kort van adem bent, kan het toedienen van een beetje zuurstof helpen. 

Morfine:

• Als extra zuurstof niet helpt kunt u medicijnen krijgen. Morfinedrank kan helpen tegen een benauwd gevoel.
• Uw huisarts kijkt samen met u hoeveel morfine u nodig heeft. Dit kan in overleg met het CTbM.

De dokter of verpleegkundig specialist (VS) van het CTbM praat met u over wel of niet starten met beademen.
De dokter of VS geeft u een algemeen advies.
Wat uw besluit ook is, u krijgt van het CTbM de hulp en begeleiding die nodig is. 
Als het nog te vroeg is om te starten met beademing komt u regelmatig op controle bij het CTbM. U krijgt thuis regelmatig een nachtmeting van uw zuurstof en koolzuurgehalte. De dokter of VS kijkt dan of het nodig is om te starten met beademen. U beslist dan of u wel of niet wil starten met beademing. 

Het is belangrijk om uw wensen over beademen schriftelijk vast te leggen.
Het gaat dan om:

• Ik wil geen beademing.
• Ik wil wel beademing.
• Welke vorm van beademen wens ik op lange termijn.
• Als ik slechter word, wens ik dat de beademing  gestopt wordt.

U kunt uw wensen altijd aanpassen of veranderen!
Heeft u na het lezen van deze informatie vragen?
Stel uw vragen via Mijn MUMC of de Mijn MUMC app. Of neem contact op met het CTbM.