Epilepsiechirurgie en wetenschappelijk onderzoek

Op de afdeling neurochirurgie van het MUMC+ verzamelen wij uw gegevens, scans en lichaamsmateriaal. Dat doen we voor uw diagnose en behandeling.
Lichaamsmateriaal is bijvoorbeeld bloed, weefsel van de hersenen of vocht van de hersenen.
Uw gegevens, scans en lichaamsmateriaal zijn ook belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek. Voor dat gebruik vragen we uw toestemming.

In deze folder leest u meer over deze toestemming, over wetenschappelijk onderzoek en waarom dit belangrijk is.

Het doel van het wetenschappelijke onderzoek is het verbeteren van de diagnose en behandeling van epilepsie en andere aandoeningen van de hersenen.

Het gebruik van uw gegevens, scans en lichaamsmateriaal  heet ‘nader gebruik’.
Hiervoor hoeven we geen extra gegevens of lichaamsmateriaal te verzamelen.
We mogen uw gegevens of lichaamsmateriaal pas gebruiken nadat u hiervoor toestemming geeft.  

We adviseren u om deze folder eerst goed door te lezen.
Daarna kunt u beslissen of u ons wel of geen toestemming geeft.
U kunt uw beslissing vertellen bij het gesprek met de verpleegkundig specialist of neurochirurg. Hij of zij schrijft dit dan in uw medisch dossier.

We doen verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie, bijvoorbeeld onderzoek in een laboratorium.
We doen dat vaak samen met andere onderzoekers in Nederland en in het buitenland.

Belangrijke resultaten van het wetenschappelijk onderzoek maken we bekend in wetenschappelijke tijdschriften, in presentaties tijdens congressen en soms via de pers. Hierin bent u niet herkenbaar.

Wij gebruiken het weefsel van uw hersenen als eerste om te kijken of er afwijkingen zijn die passen bij uw epilepsie.  

We bewaren of gebruiken het materiaal dat overblijft voor:

1. Mogelijke andere diagnoses of behandelingen in de toekomst, dus voor uzelf.
2. Wetenschappelijk onderzoek niet speciaal voor uw behandeling.

Door dit onderzoek leren we over het ontstaan, herkennen en behandelen van epilepsie. Dit gebeurt alleen als u toestemming geeft.

Voor wetenschappelijk onderzoek zijn meerdere patiënten nodig. Het kan daarom zijn dat wij uw lichaamsmateriaal eerst een tijd bewaren voordat we het gebruiken voor onderzoek. 

Wetenschappelijk onderzoek met uw lichaamsmateriaal gebeurt alleen als er voldoende over is.
Er blijft altijd weefsel bewaard voor uzelf, voor eventuele diagnoses of behandelingen in de toekomst. Als u met nieuwe klachten bij ons terugkomt, dan gebruiken we het bewaarde lichaamsmateriaal om deze nieuwe klachten te onderzoeken.

Het wetenschappelijk onderzoek gebeurt niet speciaal voor uw behandeling. Een onderzoeker vindt heel soms iets dat belangrijk kan zijn voor uw gezondheid of de gezondheid van uw familie.
De onderzoeker vindt dit dan door toeval. In dat geval vertelt de arts of huisarts u daarover.

We maken geen winst met wetenschappelijk onderzoek. We verkopen uw gegevens en materialen ook niet aan bedrijven die winst willen maken.
Krijgen we toch geld voor een onderzoek? Dan gebruiken we dat voor de zorg van patiënten of voor nieuw wetenschappelijk onderzoek.

Geeft u ons geen toestemming? Dan heeft dit geen invloed op uw behandeling of uw contact met ons. U hoeft niet te vertellen waarom u geen toestemming geeft. U krijgt gewoon dezelfde zorg van uw arts. We blijven uw gegevens en materialen bewaren om u te behandelen, nu en later. We gebruiken uw gegevens en materialen niet voor wetenschappelijk onderzoek.

Een medewerker van de polikliniek of afdeling kan uw keuze tijdens uw volgende bezoek in uw medisch dossier schrijven.
U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. De resultaten van wetenschappelijke onderzoeken die al met uw gegevens gedaan zijn, blijven wel bestaan.

Geeft u geen toestemming? Dan kunnen wij u nog wel vragen voor andere onderzoeken. Bijvoorbeeld voor het invullen van een vragenlijst of voor een studie naar een nieuwe behandeling. Dit soort studies heten trials. We vragen u hiervoor altijd apart toestemming.