MUMC+

Folder

Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb

Informatie voor ouders, opa’s en oma’s en verzorgers met kanker en hun partners.

Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb?

Aan een kind vertellen dat je kanker hebt, is iets heel persoonlijks. Toch zijn er een aantal tips en adviezen die u kunt gebruiken. Ze staan hieronder.

Tip: het hoeft niet altijd zwaar en bespreekbaar te zijn. Ontspanning en leuke dingen samen doen, is ook heel belangrijk. Een arm om je schouder, een extra knuffel, samen een spel doen of samen lachen.

Hoe leg je zoiets uit?

'Hoe kan het dat zo'n zak met water papa beter maakt, ik zie er namelijk niets inzitten'.

'Toch zit er een heel speciaal stofje in' zegt de arts. 'Een stofje dat de zieke cellen opspoort en hier als een magneet aan blijft kleven. Hierdoor herkent het lichaam de zieke cel en voert deze af'. 'Wow, superknap!'

Algemene tips en adviezen

    • Zoek een rustig moment om het uw kind te vertellen. Als u meer kinderen heeft, vertel het ze dan tegelijk als dat kan.
    • Geef niet alle informatie in één keer, maar in brokjes. Kijk niet te ver vooruit.
    • Geef informatie zo dat uw kind het begrijpt en controleer of het kind de informatie begrijpt. Probeer zo weinig mogelijk medische woorden te gebruiken.
    • Wees eerlijk over wat u vertelt. Zo zorgt u ervoor dat uw kind u blijft vertrouwen en gaat uw kind niet zelf dingen fantaseren.
    • Leg uit wat er de komende dagen en weken gaat gebeuren.
    • Vertel kinderen wat er gaat gebeuren. Bijvoorbeeld als u kaal wordt van de behandeling of wanneer u naar het ziekenhuis gaat en er iemand anders op hen komt passen.
    • Herhaal in de komende dagen en weken de informatie nog eens. Zo onthouden en begrijpen kinderen het beter.
    • Gebruik het woord 'kanker'. Zo voorkomt u dat uw kind dit woord van anderen hoort met een andere uitleg daarbij.
    • Sommige kinderen zoeken informatie op internet. Vraag regelmatig wat ze op internet gevonden hebben en praat er samen over. Zo helpt u ze om te zien wat goede en slechte informatie is.
    • Het kan ook heel goed zijn om uw kind mee te nemen naar uw arts. Dan kan uw kind aan de arts vragen stellen en over zorgen praten.
    • Leg uit dat het niemand zijn schuld is dat u kanker heeft gekregen.
    • Leg uit dat kanker niet besmettelijk is en dat u nog kunt knuffelen. Knuffelen met uw kind is juist belangrijk!
    • Vraag uw kind niet om een tekening voor u te maken zodat u weer beter wordt. Leg uit dat uw kind niks kan doen om u beter te maken. Maar dat uw kind wel iets kan doen om u beter te laten ‘voelen’ . Zoals een extra knuffel, samen een spel doen of samen lachen.
    • Volg uw eigen gevoel als ouder. Kijk wat past bij uw kind en bij zijn/haar leeftijd en niveau.
    • Neem uw kind en zijn gevoelens serieus. Praat over de gevoelens van uw kind en laat uw kind vragen stellen. Ook al weet u niet alle antwoorden, u weet zo wel wat uw kind denkt.
    • Laat uw eigen gevoelens zien aan uw kind. Dan leert uw kind dat het ook gevoelens mag laten zien.
    • Iedereen reageert anders, kinderen kunnen dus ook heel verschillend reageren. Het ene kind zal beginnen te huilen, de ander wordt heel erg stil en weer een ander zal misschien weglopen naar zijn/haar kamer.
    • Het kan zijn dat uw kind rekening houdt met uw gevoelens en er daarom moeilijk met u over kan praten. Als u dat merkt, bespreek dit dan met het kind. Kijk of er een vertrouwd persoon in de buurt is zoals een opa, oma, een ander familielid of goede vriend/vriendin met wie het kind dan wel kan praten.

Tips per leeftijdsfase

  • Zelfs een baby voelt dat de dingen anders zijn dan normaal. De vaste structuur kan veranderen. De verzorger gedraagt zich anders of wordt soms tijdelijk vervangen door iemand anders. De baby kan daarom onrustig worden, vaker huilen, slechter slapen en moeite krijgen met eten of vaker spugen.

    • Probeer zoveel mogelijk om de dingen te doen zoals uw baby gewend is.
    • Zorg voor een vaste vervanger of oppas als dat nodig is.
    • Raak uw baby zoveel mogelijk aan: vasthouden, knuffelen, wiegen en praat zachtjes met uw baby. Als u uw kind niet kunt vasthouden, bijvoorbeeld door een operatie, leg uw baby dan kort  ()bij u zodat u uw baby toch kunt aanraken.
  • Als de dingen anders gaan dan normaal dan kan uw kind daar last van hebben. Kinderen krijgen soms minder aandacht en er is minder tijd om met ze te spelen. Uw kind kan heel boos worden als het zijn zin niet krijgt. Kinderen zijn gevoelig voor het humeur van de ouders. Ze denken soms dat het hun schuld is dat hun ouders verdrietig, bezorgd en bang zijn. Als een kind gestrest of boos is, kan het zich weer gaan gedragen zoals toen het nog jonger was. Uw kind gaat bijvoorbeeld weer in bed plassen of weer duimzuigen. Sommige kinderen slapen slechter, worden stil of juist erg actief of vragen aandacht door opvallend of vervelend gedrag.

    • Probeer de dingen zoveel mogelijk te doen zoals u ze altijd doet.
    • Zorg voor een vaste vervanger of oppas als dat nodig is.
    • Vertel deze oppas ook wat u aan uw kind vertelt en hoe u dat vertelt. Een duidelijk verhaal biedt uw kind veiligheid.
    • Probeer vast te houden aan uw manier van opvoeden. Ga uw kind dus niet extra verwennen of steeds de regels veranderen. Juist nu hebben kinderen graag duidelijkheid.
    • Kinderen kunnen hun gevoelens laten zien bijvoorbeeld tijdens het spelen of in een tekening. Dat is goed.
    • Kinderen kunnen ineens heel emotioneel reageren op iets wat onbelangrijk lijkt. Bijvoorbeeld als iets stuk gaat. Geef ruimte voor deze emotie. Het kan zijn dat uw kind zo zijn verdriet laat zien.
    • Lees samen met uw kind een boekje over kanker. Uw kind kan uw gedrag dan beter begrijpen en weet dat het niet zijn schuld is dat u kanker hebt. Zorg dat het boekje past bij de leeftijd van uw kind.
    • Uw uiterlijk kan door de behandeling veranderen, bijvoorbeeld door een borstamputatie of u kunt kaal worden. Uw kind kan dat erg vinden. Praat hier samen over. Laat zien dat u nog steeds dezelfde vader of moeder bent.
    • Op deze leeftijd lopen bij uw kind fantasie en werkelijkheid door elkaar heen. Vertel over de dingen zoals ze zijn. Als u dat niet doet kunnen er heel verkeerde ideeën bij het kind ontstaan.

    Nuttige informatiebronnen
    Websites
    www.kankerspoken.nl 
    www.langsdezijlijn.com 
    www.kanker.nl
    www.hetklokhuis.nl/algemeen/Over%20kanker

    Brochures en boeken

    • Mama heeft kanker. Sine Van Mol en Ann De Bode. Prentenboek voor kinderen vanaf 2 jaar.
    • De longkanker van Opa Ties. A. de Christal. Vanaf 3 jaar.
    • Mama’s borst is ziek. Hanneke de Jager. Lft. 3-6 jaar
    • Mamma heeft bloot haar. H. Karthaus. Lft. 3-8 jaar.
    • Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen. Naafs-Wilstra. Vanaf 4 jaar.
    • Grote boom is ziek Nathalie Slosse Vanaf 4 jaar.
    • Toverdruppels. Nathalie Slosse. Vanaf 4 jaar.
    • Joost en het gemene spookje. 4-8 jaar.
    • 'De tuin van Jonas'. Brigitte Mercier-Schuermans Uitgave: Stichting tegen Kanker. Lft. 4 - 12 jaar
    • Doe boek voor ouders en kinderen. Wendy Bassant & Peter Swart. vanaf 5 jaar
    • Het hart van mama. Pascale de Snijder. Lft. 5 – 8 jaar
  • Kinderen in deze leeftijd begrijpen al beter wat er aan de hand is en waarom dingen anders gaan dan normaal. Ze zijn meer dan normaal geïnteresseerd in de feiten. Zij kunnen zich juist erg verantwoordelijk voelen en dit laten zien door hun hulp aan te bieden. Ze worden vroeg slim en serieus voor hun leeftijd.

    Het kan ook zijn dat uw kind helemaal niet reageert, er niet over wil praten of dat uw kind vlucht als het woord kanker wordt genoemd. Soms willen kinderen hun gevoelens niet laten zien omdat ze vinden dat hun zieke ouder al ongerust genoeg is.

    Het kan ook dat kinderen angstig en verdrietig zijn zonder dat de ouder dit merkt. Op school gedragen ze zich soms wel anders en halen minder goede cijfers. Ze kunnen zich ook zorgen maken over hun eigen gezondheid en toekomst.

    • De vaste structuur van eten, spelen, slapen, school en huiswerk maken blijft belangrijk. Probeer dit zoveel mogelijk hetzelfde te houden.
    • Probeer vast te houden aan uw manier van opvoeden. Ga uw kind niet extra verwennen of steeds de regels veranderen. Juist nu hebben kinderen behoefte aan duidelijkheid.
    • Laat toe dat uw kind zijn angsten en verdriet laat zien.. Laat aan uw kind zien dat u zelf ook wel eens verdrietig of bang bent, zonder uw kind te overspoelen met uw emoties. Sommige kinderen vinden het fijn om te schrijven of tekenen over wat er aan de hand is. Andere kinderen verwerken het in hun spel of gebruiken muziek of sport om hun emoties te verwerken.
    • Geef duidelijke informatie over uw ziekte en de behandeling, en geef veranderingen in de situatie aan. Bijvoorbeeld als uw uiterlijk verandert of als u ziek bent van de behandeling. Er zijn boekjes en internetsites die daarbij kunnen helpen.
    • Neem uw kind af en toe mee naar het ziekenhuis, maar niet als uw kind dit echt niet wil. Vertel uw kind wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Bijvoorbeeld dat ze andere zieke mensen zien, dat u een infuus krijgt. Geef aan dat ze vragen mogen stellen aan de dokter of verpleegkundige.
    • Vertel de school wat er aan de hand is. De leraar weet dan dat het gedrag van uw kind kan veranderen. Ook kan de leraar zorgen voor aandacht en begeleiding van uw kind. En weet de leraar welke onderwerpen voor uw kind moeilijk kunnen zijn. Vertel uw kind wat u op school wilt gaan vertellen en vraag hem/haar wat hij zelf zou willen vertellen. Houd tijdens uw ziekte regelmatig contact met de school.
    • Nuttige informatiebronnen
      Websites
      www.kankerspoken.nl
      www.langsdezijlijn.com
      www.kanker.nl
      www.hetklokhuis.nl/algemeen/Over%20kanker

      Brochures en boeken

      • De tuin van Jonas. Brigitte Mercier-Schuermans Uitgave: Stichting tegen Kanker. Lft. 4 - 12 jaar.
      • Mamma heeft bloot haar. H. Karthaus. Lft. 3-8 jaar.
      • Joost en het gemene spookjes. 4-8 jaar.
      • Doe boek voor ouders en kinderen. Wendy Bassant & Peter Swart. Vanaf 5 jaar.
      • Het hart van mama. Pascale de Snijder. Lft. 5 – 8 jaar.
      • Knkrwrdnbk Woordenboek voor kinderen met een vader of moeder met kanker. Lft. 6 -12 Nel Kleverlaan
      • Immuno-Lisa. Lft. 5 - 8 jr. Een prentenboekje dat in eenvoudige woorden en aan de hand van kleurrijke tekeningen uitlegt wat kanker is en wat immunotherapie doet.
      • Mamma heeft een knobbeltje. Pieke Stuvel. Vanaf 10 jaar.
      • Gewoon pech. Esther Smid. Vanaf 11 jaar.
      • Het grote Klokhuisboek. Fiona Rempt lft. 9-12 jaar .
      • Twee tieten in een envelop. Wim Daniëls. Vanaf 10 jaar.
      • Ik ben Jack! Jack leert over kanker. Daniëlle van Caspel & Angelique van Staveren. Kinderen in de basisschoolleeftijd.
         

      DVD's
      Storm 
      Voor kinderen van 6-9 jaar.
      Verdriet door je hoofd
      De documentaire verdriet door je hoofd geeft een kijkje in de wereld van kinderen (6-16 jaar) met een vader of moeder met kanker.
      De praatstoel
      Voor kinderen van 9-12 jaar.

  • Praten met pubers kan lastig zijn. De invloed van de wereld buiten het gezin wordt steeds groter, vooral de invloed van leeftijdsgenoten. Pubers maken zich los van het gezin. Wanneer één van de ouders kanker heeft, kan dit losmaken verstoord worden. Bijvoorbeeld omdat zij zich verantwoordelijk gaan voelen voor het gezin of zich schuldig voelen dat ze vaker vrienden willen zien. Sommige pubers willen thuis de rol van de zieke ouder overnemen. Ze vinden school minder belangrijk en kunnen gaan spijbelen of halen slechte punten. Soms willen ze alleen zijn en hebben ze geen contact met vrienden en familie. Hun zelfvertrouwen kan minder worden. Het kan soms lijken alsof het ze niks interesseert,  maar dat is eigenlijk niet waar. Ze kunnen boos zijn of bang zijn dat ze ook kanker krijgen.

    • Probeer het dagelijkse ritme van eten, huiswerk maken, sporten, op tijd naar bed gaan in huis hetzelfde te houden. Ga regels niet heel erg veranderen.
    • Geef uw kind kleinere taken in het huishouden als dat nodig is of wanneer uw kind dat wil. Bijvoorbeeld stofzuigen, grasmaaien of de afwas doen. Zorg ervoor dat u niet uw hele huishouden overdraagt aan het kind. Het is belangrijk dat het eigen leven van uw kind doorgaat.
    • Geef eerlijke en duidelijke informatie over kanker en ga vragen en discussies niet uit de weg. Als de puber eigenlijk niet wil praten, zeg dan dat u dat respecteert. Maar geef als dat nodig is toch de informatie aan uw kind. Op een ander moment wil hij/zij misschien wel met u of met een vertrouwd persoon praten.
    • Pubers zijn soms erg met hun uiterlijk bezig en kunnen zich bijvoorbeeld tegenover hun vrienden schamen voor uw veranderde uiterlijk. Praat daarover met uw puber en bepaal samen wat kan als er vrienden op bezoek zijn.
    • Als uw kind moeilijk zijn/haar gevoelens kan laten zien, zorg dan dat uw kind praat met iemand die dichtbij uw kind staat en waarbij het kind zich veilig voelt. Soms helpt het om gevoelens op te schrijven in bijvoorbeeld een dagboek. Maar er zijn ook andere manieren om met gevoelens om te gaan, zoals sporten of muziek luisteren of maken.
    • De meeste pubers zoeken informatie op internet. Vraag uw kind of hij/zij dat ook heeft gedaan en wat hij daar gelezen heeft. Er zijn ook boeken die heel geschikt zijn voor pubers.
    • Neem uw kind af en toe mee naar het ziekenhuis voor een controle of behandeling, maar niet als uw kind dit echt niet wil. Vertel uw kind wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren.  Bijvoorbeeld dat er andere zieke mensen zijn of dat een infuus krijgt tijdens de behandeling. Vertel ze dat ze vragen mogen stellen aan de dokter of verpleegkundige.
    • Vertel de school wat er aan de hand is, maar overleg dat wel met uw kind. Een mentor kan het gedrag van uw kind in de gaten houden. En hulp of begeleiding regelen als dat nodig is. Misschien wil uw kind een werkstuk maken of een presentatie houden over kanker. Stimuleer uw kind daarin, maar laat de keuze aan uw kind.

    Nuttige informatiebronnen
    Websites
    www.kankerspoken.nl
    www.langsdezijlijn.com
    www.kanker.nl
    www.hetklokhuis.nl/algemeen/Over%20kanker
    Headspace - laagdrempelige psychische hulp voor jongeren (www.cjg043.nl/2017/09/13/in-gesprek-met-sophie-en-rick-over-headspace-laagdrempelige-psychische-hulp-voor-jongeren/)

     

     

     

    Brochures en boeken

    • Mamma heeft een knobbeltje. Pieke Stuvel. Vanaf 10 jaar.
    • Twee tieten in een envelop. Wim Daniëls. Vanaf 10 jaar.
    • Gewoon pech. Esther Smid. Vanaf 11 jaar.
    • Ben effe weg. Irene Jansen. Lft. 12 -16 jaar .

    DVD's
    Verdriet door je hoofd
    De documentaire verdriet door je hoofd geeft een kijkje in de wereld van kinderen (6-16 jaar) met een vader of moeder met kanker.
    Halte kanker (www.kankerspoken.nl/volwassenen/product/halte-kanker/)
    Anthony, annemiek, Ellen,Justin Debbie, Tim en Lisette (13-19 jaar) vertellen niet alleen hun verhaal, maar geven ook tips en informatie.
    Voor jongeren van 12 tot 19 jaar die een vader of moeder hebben met kanker is de DVD gratis.

Knuffelen

Mag ik in je bed komen liggen zoals ik dat thuis ook altijd doe, even lekker knuffelen?

'En daar lag ik samen met mijn jongste zoon. Heerlijk. Wat een bijzonder moment'.

Als genezing niet meer mogelijk is

Het is heel normaal dat u het moeilijk vindt om uw kind te vertellen dat u doodgaat. Maar het is wel heel belangrijk dat u dit doet. Het is moeilijk om aan kinderen te vertellen wanneer dit is. Hoe leg je bijvoorbeeld uit dat de arts heeft gezegd dat je nog een 1 tot 2  jaar te leven hebt? U kunt tegen uw kind zeggen dat u dood zult gaan aan deze ziekte, maar dat de artsen niet weten wanneer. Vertel uw kind dat u hem op de hoogte zult houden. Bijvoorbeeld wanneer uw behandeling niet meer bedoeld is om te overleven. Maar dat u nu een behandeling krijgt die bedoeld is voor betere kwaliteit van leven en comfort. Voor meer informatie over dit onderwerp klik hier (info.mumc.nl/pub-134).

Een kijkje in het ziekenhuis

Mijn kinderen hadden een heel akelig beeld bij mijn behandeling in het ziekenhuis. Dit werden heuse spookverhalen in hun hoofd.

Ik heb toen voorgesteld om voorafgaand aan de behandeling met de kinderen te gaan kijken in het ziekenhuis. Dit heeft ons als gezin enorm geholpen.

Hoe vertel ik het op school?

Praat met uw kind en de leraar over wát de klas mag weten en wíe dit gaat vertellen. Dat kan het kind zelf zijn of u. Misschien willen u en uw kind het samen vertellen aan de klas. Praat er ook over hóe jullie het gaan vertellen aan de klas. Het kind beslist wat en hoe u het vertelt. Natuurlijk is het wel belangrijk dat de klas weet wat er aan de hand is, uw kind brengt namelijk veel tijd door op school. Hieronder ziet u een aantal handige tips en informatiebronnen die jullie samen kunnen gebruiken.

    • Zorg ervoor dat er één contactpersoon is vanuit school. Bijvoorbeeld een schoolmaatschappelijk werker, een intern begeleider of mentor.
    • Maak afspraken over wie welk nieuws vertelt.
    • Betrokkenheid vanuit school is fijn, maar vraag de leraren om goed te kijken of uw kind op dat moment over uw ziekte wil praten. School is een veilige plek waar het kind zichzelf kan zijn. Let dus op de signalen en kijk wat uw kind doet als de leraar over uw ziekte begint te praten. Kinderen willen vaak dat op school alles hetzelfde blijft.
    • Maak afspraken over bijvoorbeeld moederdag of vaderdag. Hoe wil het kind dat hier mee wordt omgegaan op school?
    • Het kind kan een spreekbeurt maken over kanker, uiteraard alleen als het kind (en de ouder) dit zelf wil.
    • Als de ouder binnenkort zal overlijden aan de ziekte, is het belangrijk om de klas hiervoor te waarschuwen. Bespreek samen met de contactpersoon vanuit de school wat uw kind en u prettig vindt.
    • Ook na het overlijden is het belangrijk om te blijven praten met de school, in overleg met het kind.
  • Hieronder volgen enkele informatiebronnen die wellicht handig zijn om te gebruiken in de klas.

Kinderhoek

Wanneer kan professionele hulp nodig zijn?

De meeste kinderen kunnen weer terug keren naar het normale dagelijkse leven, ook al zijn ze bezorgd en verdrietig. Ze gaan gewoon naar school, willen afspreken met vrienden en blijven hun hobby's doen. Als u toch bezorgd bent of het gedrag van uw kind nog wel een normale reactie is, dan zijn dit signalen om op te letten:

  • buikpijn
  • hoofdpijn
  • slecht slapen
  • nachtmerries
  • woede-uitbarstingen
  • bedplassen
  • terugval in ontwikkeling of schoolprestaties
  • teruggetrokken gedrag
  • somberheid

Heeft u vragen of maakt u zich zorgen over (veranderingen) bij uw kind? Bespreek dit met uw behandelend arts, verpleegkundige of huisarts. Zij kunnen u doorverwijzen naar ons team Psyschosociale Oncologie. (info.mumc.nl/pub-29#index-311)

Nuttige informatiebronnen

  • Voor ouders

    Kankerspoken (www.kankerspoken.nl/) - https://www.kankerspoken.nl/ 
    Langs de zijlijn (www.langsdezijlijn.com/) - https://www.langsdezijlijn.com/
    Kanker.nl (www.kanker.nl/) - https://www.kanker.nl/
    Toon Hermans Huis Maastricht (www.toonhermanshuismaastricht.nl/) - http://www.toonhermanshuismaastricht.nl/
    CJG043 (www.cjg043.nl/) - https://www.cjg043.nl/

    • Homestart (www.cjg043.nl/2017/04/25/geloven-mensen-interview-home-start/)
    • Buurtgezinnen (www.buurtgezinnen.nl/)

    Stichting komma  (www.stichtingkomma.nl/)- helpt ongeneeslijk zieke ouders kosteloos een blijvende herinnering na te laten aan hun kinderen in de vorm van een KOMMA, met daarin o.a. een interview op beeld.

    • Kanker in het gezin. Ingeborg Douwestichting
    • Kinderen helpen bij verlies. Manu Keirse
    • Als kanker je gezin treft. Leoniek van der Maarel. 
    • ByNel,  51 columns in het teken van veerkracht. Nel Kleverlaan
    • Ben effe weg. Irene Jansen.
    • Kankervrij!? Sheila R. Prins-Knight
    • Wanneer je als ouder kanker hebt – een praktische gids voor gezinnen met kinderen – Dineke Verkaik – 2020

    Voor kinderen

    Kankerspoken (www.kankerspoken.nl/)
    Klokhuis (www.hetklokhuis.nl/algemeen/Over%20kanker)
    Kanker.nl (www.kanker.nl/)
    Toon Hermans Huis Maastricht (www.toonhermanshuismaastricht.nl/)
    Headspace - laagdrempelige psychische hulp voor jongeren (www.cjg043.nl/2017/09/13/in-gesprek-met-sophie-en-rick-over-headspace-laagdrempelige-psychische-hulp-voor-jongeren/)

    Voor in de klas

MUMC+

Contact

Voor meer informatie of het maken van een afspraak kunt u mailen naar poli.oncologie@mumc.nl. (poli.oncologie@mumc.nl) U kunt ook telefonisch contact opnemen.
Ontmoetingscentrum:                               
043-387 26 00

Medisch Maatschappelijk Werk:               
043-38
7 51 18
Polikliniek Oncologie:                 
043-387 64 00

Pedagogisch team:                                    
043-387 77 20

Patiëntinformatie: hoe vertel ik mijn kinderen dat ik niet meer beter word (info.mumc.nl/pub-134)

Geraadpleegde informatiebronnen
Deze informatie is tot stand gekomen met behulp van verschillende zorgprofessionals, patiënten, reeds bestaande informatie en wetenschappelijke literatuur.

Laatst bijgewerkt op 20 maart 2024. Bekijk de meest actuele versie van deze folder op: info.mumc.nl/pub-29