MUMC+ getekend

Patiëntinformatie

Beenmergafname

Informatie voor de donor

Uit de HLA-typering (via bloed of wangslijmvlies) blijkt dat u een mogelijke beenmergdonor voor uw familielid bent. De stamceltransplantatiecoördinator heeft hierover telefonisch contact met u gehad en u staat positief tegenover het doneren van stamcellen uit het beenmerg. De volgende stap is een vervolgafspraak voor een keuring in het Maastricht UMC+. De keuring bestaat onder andere uit een gesprek, lichamelijk onderzoek en aanvullend bloedonderzoek.

Medische keuring

Voor de medische keuring meldt u zich aan de balie van de polikliniek Oncologie. Deze polikliniek bevindt zicht niet in het hoofdgebouw, maar in een bijgebouw. Volg 10 Niveau 1 (Blauw)

Een onafhankelijk arts (deze is niet de behandelende arts van uw familielid) is betrokken de medische keuring. U mag altijd iemand meenemen, maar niet de patiënt zelf. De arts informeert u over de procedure rondom beenmergdonatie. Aansluitend voert hij een lichamelijk onderzoek uit. Uw begeleider is hier meestal niet bij aanwezig en neemt plaats in de wachtruimte.
Bij het lichamelijk onderzoek bekijkt de arts of u gezond bent en u geen onnodige risico’s loopt bij de beenmergdonatie. Uw bloed wordt onderzocht op onder andere via het bloed overdraagbare virusinfecties, zoals hepatitis B en C (geelzucht) en HIV (veroorzaker van AIDS).

Ongeveer een week na de keuring brengt de arts u telefonisch op de hoogte van de definitieve keuringsuitslag. In een later stadium geeft een van de stamceltransplantatiecoördinatoren u aanvullende informatie en brengt zij u op de hoogte van de datum waarop de beenmergafname zal plaatsvinden.

Toestemming

Heeft u na de keuring geen vragen meer, dan vraagt de arts of u instemt met de beenmergdonatie. Als u instemt, vragen wij u om een toestemmingsformulier te ondertekenen. De arts brengt uw huisarts na de keuring schriftelijk op de hoogte.
Vaak vinden mensen het vanzelfsprekend dat iemand stamcellen afstaat voor een familielid.
Dit hoeft echter niet zo te zijn. De beslissing om donor te worden kan moeilijk zijn, bijvoorbeeld vanwege emotionele aspecten of angst voor het onbekende. Blijf niet rondlopen met twijfels, maar bespreek uw vragen en gevoelens met uw arts en stamceltransplantatiecoördinator. Uiteindelijk is het geheel uw keuze of u wel of geen donor wordt.

Wat zijn stamcellen?

De productie van bloedcellen (rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes), vindt plaats in het beenmerg. Aan de basis ligt de stamcel, die door deling en rijping een grote
verscheidenheid aan zogeheten ‘voorlopercellen’ voortbrengt. Deze voorlopercellen kunnen uitgroeien tot volwassen bloedcellen.
Zie afbeelding 1.

schema bloedcellen
Afbeelding 1

Stamcellen uit het beenmerg door beenmergafname onder narcose

Bij deze procedure worden op de operatiekamer de stamcellen middels meerdere beenmergpuncties uit het beenmerg opgezogen. U wordt de avond voor óf de ochtend van de beenmergafname opgenomen op verpleegafdeling A5. Uw bloedwaarden worden gecontroleerd om er zeker van te zijn dat de donatie nog steeds verantwoord is.

Omdat de beenmergafname onder algehele narcose gebeurt, krijgt u in de periode voor de procedure, een afspraak bij de anesthesist. Deze bespreekt met u enkele punten die van belang zijn voor de narcose. Voor het beleid omtrent het nuchter blijven, verwijzen wij u naar de betreffende folder van de anesthesie. Deze zult u voorafgaande aan de screening bij de anesthesist ontvangen.

Op de operatiekamer brengt de anesthesist vóór de beenmergafname op een infuusnaald in, waardoor u de narcose krijgt toegediend. Tijdens de beenmergafname ligt u op uw buik. Uit beide kanten van het bekken wordt, met behulp van beenmergpunctie naalden, het beenmerg (vermengd met bloed) opgezogen. Deze afname is niet meer dan een paar procent van uw totale hoeveelheid beenmerg.

De beenmergafname duurt ongeveer twee à drie uur. Daarna wordt u naar de Recovery (uitslaapkamer) gebracht. Wanneer uw situatie stabiel is, gaat u terug naar verpleegafdeling A5. Na enkele uren worden uw bloedwaarden weer gecontroleerd. Als uw situatie het toelaat en de arts toestemming geeft, kunt u aan het einde van de dag weer naar huis. In verband met de narcose, mag u niet alleen naar huis rijden.

Mogelijke bijwerkingen van de beenmergafname

U kunt zich in de week na de beenmergafname extra vermoeid voelen. Neem daarom de tijd om te herstellen. De plaats waar het beenmerg is afgenomen, kan blauw en pijnlijk zijn. Dit gevoel kan een paar dagen aanhouden en is goed te behandelen met paracetamol (4 x per dag 1000 mg). De narcose kan misselijkheid veroorzaken. Ook kan uw bloeddruk verlaagd zijn in de eerste uren na de beenmergafname. U krijgt dan via het infuus extra vocht toegediend.

Wat gebeurt er na de beenmergafname?

Nadat de stamcellen uit het beenmerg zijn verzameld, worden deze in het laboratorium geteld en (indien nodig) bewerkt. De verkregen stamcellen worden dezelfde dag (of uiterlijk de volgende dag) via een infuus aan de patiënt toegediend. De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg. Hier nestelen ze zich en uiteindelijk zorgen ze weer voor een gezonde bloedaanmaak en afweer. U kunt bij de transplantatie aanwezig zijn indien u dit graag zou willen en uw familielid (de patiënt) hiermee instemt.

Nacontrole
Ongeveer zes weken na de beenmergafname volgt een gesprek met de arts op de polikliniek. Hier wordt met u de donatieprocedure besproken en u kunt uw eventuele vragen stellen. Ook worden uw bloedwaarden gecontroleerd. Alleen bij bijzonderheden ontvangt uw huisarts schriftelijk bericht.

Donor lymfocyten infusie
Soms vragen wij u (de donor) om witte bloedcellen te doneren. Dit kan het geval zijn wanneer bij de patiënt de ziekte is terug gekomen of wanneer niet alle bloedcellen van de patiënt afkomstig zijn van de donor. Op de Dialyseafdeling worden de witte bloedcellen uit het donorbloed gefilterd door middel van ‘leukaferese’. Dit betreft de afname van bloedcellen die onder normale omstandigheden in het bloed circuleren. Een narcose is dus niet aan de orde. Of een donor lymfocyten infusie nodig is, hangt af van het soort transplantatie en het ziektebeloop van de patiënt.

Praktische zaken

Uw medische kosten worden vergoed door de zorgverzekeraar van de patiënt. Heeft u toch nota’s ontvangen, neem dan contact op met de stamceltransplantatiecoördinator. De door u gemaakte reiskosten worden door uw eigen ziektekostenverzekering vergoed. De stamceltransplantatiecoördinator declareert de kosten. Als de reisafstand een probleem is om op tijd in het ziekenhuis te zijn, kunt u dit bij de stamceltransplantatiecoördinator aangeven. Zij zoekt dan voor u naar een passend alternatief.

Niet iedere donor wil een stamceldonatie met de werkgever bespreken. Dit bepaalt u uiteraard zelf maar de ervaring leert dat de meeste werkgevers begrip tonen. Vaak krijgt u speciaal verlof, zodat ziek melden of het opnemen van vrije dagen niet nodig is. Hetzelfde geldt voor donoren die nog naar school gaan. Wanneer werkgevers of schoolhoofden vragen hebben die u niet kunt beantwoorden, kunnen zij contact opnemen met de behandelend arts van uw familielid. Uiteraard wordt vertrouwelijke informatie, zoals uitslagen van uw onderzoeken of informatie over uw familielid, nooit aan hen medegedeeld. Wanneer u door de donatie een vakantie moet annuleren, krijgt u alleen uw geld terug als u een annuleringsverzekering heeft afgesloten.

Psychische belasting

De vraag om donor te worden kan een emotionele belasting zijn. Uw familielid krijgt met deze behandeling wel de beste therapie, maar dit wil niet zeggen dat de ziekte weggaat en weg blijft. Ook is het mogelijk dat de witte bloedcellen uit het transplantaat van de donor een ernstige afweerreactie veroorzaken bij de patiënt, de zogeheten ‘graft-versus-host ziekte’. Deze complicatie kan een mild tot ernstig beloop hebben. Bij sommige ziektebeelden heeft graft-versus-host een nuttige kant: de witte bloedcellen van de donor bevechten eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen.

Misschien heeft u door het doneren van uw beenmerg het gevoel ‘daadwerkelijk’ iets te kunnen doen voor uw familielid. Mogelijk ontstaan later gevoelens van onzekerheid of zelfs schuld als er bijvoorbeeld een afstotingsreactie optreedt. Aan deze en andere complicaties kunt u als donor absoluut niets doen.

Donoren zijn soms bang om verkouden of ziek te worden. Natuurlijk heeft u een bepaalde verantwoordelijkheid, maar u kunt normaal leven, werken en aan uw hobby’s deelnemen. Eten en drinken mag zoals u dat gewend bent. Probeer onnodige risico’s te vermijden, zoals het hebben van contact met mensen die verkouden of grieperig zijn. Als u voorafgaande aan de donatie ziek wordt, neem dan zo spoedig mogelijk contact op met de stamceltransplantatiecoördinatoren.

MUMC+

Contact

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, neem dan contact met ons op.

Stamceltransplantatiecoördinatoren
T: 043 - 387 50 09
Verpleegafdeling A5
T: 043 - 387 65 10 / 043- 387 45 10
Polikliniek Oncologiecentrum
T: 043 - 387 64 00
Secretariaat Hematologie
T: 043 - 387 70 26
Polikliniek Anesthesie/Pijnbestrijding
T: 043 - 387 45 50

Laatst bijgewerkt op 25 januari 2021