Folder
Parkinson: Diepe Hersenstimulatie (DBS)
De eerste periode na ontslag uit het ziekenhuis
U heeft een operatie gehad. Voordat u naar huis gaat, heeft u een gesprek met de verpleegkundig specialist of neuroloog. Zij bespreken de volgende punten met u:
- Wanneer de huisarts de hechtingen verwijdert.
- Welke medicatie u gaat gebruiken tot aan het volgende bezoek aan het ziekenhuis.
- Waar u wel of geen rekening mee moet houden.
- Wanneer de neurostimulator aangezet wordt. En waar u die dag rekening mee moet houden.
- Hoe u ons kunt bereiken bij vragen of problemen.
Weer thuis
In de meeste gevallen zetten we de neurostimulator 2 weken na de operatie aan. U bent dan al thuis. De elektroden in uw hoofd geven in die periode nog geen stroom af. Toch worden bij sommige mensen de klachten al minder. U voelt zich dan bijvoorbeeld minder stijf of traag, of u beeft minder. Dit kan tot wel 3 maanden na de operatie zo zijn. We noemen dit het laesie-effect. Niet iedereen merkt dit effect. In deze folder leest u hier meer over.
Bij vertrek uit het ziekenhuis krijgt u een aangepast schema voor het innemen van uw medicijnen. Dit schema houdt rekening met het laesie-effect.
U moet zich thuis aan een aantal regels houden. U krijgt een brief waarin deze regels staan. Hierin staat bijvoorbeeld wanneer u weer mag autorijden.
Het aanzetten van de neurostimulator
Het aanzetten van de neurostimulator gebeurt in het ziekenhuis. Op deze dag mag u geen medicijnen innemen. Dit mag pas als de neurostimulator is ingesteld. Neem uw medicijnen dus mee naar het ziekenhuis.
Als we de neurostimulator de eerste keer aanzetten, gaan we deze instellen. De verpleegkundig specialist zoekt samen met u naar de beste instellingen. We kijken daarbij of uw klachten rondom uw bewegingen minder worden. En of u bijwerkingen krijgt. Daarna kiest de neuroloog de beste instelling. Het instellen duurt ongeveer 2 uur. Daarna krijgt u uitleg over de afstandsbediening. We bespreken ook welke medicijnen u kunt gebruiken. En u krijgt een nieuwe afspraak.
Bijwerkingen van de stimulatie
De stimulatie kan bijwerkingen veroorzaken. Voorbeelden hiervan zijn:
- Automatische bewegingen en kramp.
- Problemen met praten.
- Tintelingen in uw armen en benen.
- Problemen met uw evenwicht.
- Problemen met het openen van de ogen of dubbelzien.
- Een warm gevoel.
- Veranderingen in uw gedrag.
Deze bijwerkingen kunnen verdwijnen als we de stimulator anders instellen. Deze andere instellingen kunnen invloed hebben op uw klachten. Dat betekent dat we moeten zoeken naar instellingen die zorgen voor goede resultaten en voor weinig bijwerkingen.
Door de stimulatie van uw hersenen kan uw gedrag veranderen. Zo kunt u bijvoorbeeld heel impulsief reageren. Of kunt u zich niet bedwingen om iets te doen. U merkt dit zelf misschien niet. Uw partner of familie merkt dit misschien wel. En zij vinden het misschien moeilijk om dit te vertellen. Verandert uw gedrag? Dan kunt u hierover praten met een psycholoog. U krijgt dan adviezen hoe u hiermee om kunt gaan. En wat u kunt doen om veranderingen zelf te herkennen.
Onvoldoende effect op spraak en evenwicht
Het effect van diepe hersenstimulatie voor Parkinson op spraak- en evenwichtsstoornissen is onvoorspelbaar. Bij sommige patiënten verbeteren de klachten. Anderen merken geen verandering. Heel soms kunnen deze klachten verslechteren.
De eerste dag na aanzetten van de neurostimulator
Als de stimulator is aangezet, kan het gebeuren dat u ineens heel veel gaat bewegen. Hier kunt u in de eerste uren of dag na het aanzetten last van hebben. Dit komt door de combinatie van uw medicijnen en de stimulatie van uw hersenen. We kunnen van tevoren niet voorspellen of dit gebeurt.
Als dit gebeurt, voelt dat misschien niet fijn. Maar meestal is dit een goed teken. Heeft u erg veel last van deze klacht? Neem dan contact met ons op voor advies. Vaak passen we de instellingen aan. Of we vragen u om het gebruik van uw medicijnen aan te passen.
Vervolgafspraken
In de eerste periode na de operatie krijgt u een aantal afspraken in het ziekenhuis:
- Ongeveer 4 weken na het aanzetten van de neurostimulator. Dit is meestal 6 weken na de operatie.
- Ongeveer 12 weken na de operatie.
- Ongeveer 6 maanden na de operatie.
De vervolgafspraken in het ziekenhuis zijn bij de verpleegkundig specialist en de neuroloog. Als het nodig is, maken wij extra afspraken voor u.
Het instellen van de stimulator duurt gemiddeld 6 maanden. Dit hangt af van hoe u op de nieuwe situatie reageert. Soms is dit korter. Soms duurt het ook wat langer en heeft u geduld nodig.
Als de neurostimulator goed is ingesteld, gaat u voor controle terug naar uw eigen neuroloog. Dit is na 6 maanden tot 1 jaar. U komt dan nog wel zo nodig naar het MUMC+ voor controle van de neurostimulator. Deze controle gebeurt door de neurochirurg.
U kunt ons bereiken via e-mail en telefoon. Deze gegevens vindt u op ons bereikbaarheidsformulier. Dit krijgt u mee als u het ziekenhuis verlaat.
Het laesie-effect
Laesie betekent kneuzing of verwonding in het (hersen)weefsel. Bij het laesie-effect verbeteren uw klachten tijdelijk. Het laesie-effect kan optreden nadat de elektroden in uw hersenen zijn geplaatst. Ook als deze nog geen stroom afgeven. Het is niet bekend waarom dat zo is.
Dit kan ervoor zorgen dat u in de eerste periode na de operatie veel minder (motorische) klachten heeft. Deze verbetering kan ook weer langzaam afnemen. Dat kan een teleurstelling voor u zijn. U denkt dan misschien dat het minder goed gaat. Het laesie-effect kan tot wel 3 maanden na de operatie optreden. Daarom wordt de stimulator vaak pas 2 weken na de operatie aangezet. Niet iedereen merkt iets van het laesie-effect. En het valt ook niet altijd op. Meestal gaat het om een langzame verandering. Daarom wordt de stimulatie in de eerste maanden rustig opgevoerd. Wij leggen uit hoe u dit zelf kunt doen. Of wij doen het zelf tijdens uw afspraken in het ziekenhuis.
Het is mogelijk dat de medicatie in deze periode te veel is afgebouwd. Reageren uw klachten niet op de stimulatie? Of zorgen de bijwerkingen van de stimulatie voor een beperking? Dan hogen we uw medicatie weer op.
Levensduur batterij neurostimulator
In de neurostimulator zit een batterij. Deze gaat tussen de 2 en 5 jaar mee. Dat is afhankelijk van de instellingen van de stimulatie. Als de batterij leeg is, krijgt u een nieuwe neurostimulator met een volle batterij. De elektroden in uw hersenen en draden in uw lichaam worden niet vervangen. Voor het vervangen van de neurostimulator krijgt u antibiotica en een plaatselijke verdoving. Deze operatie duurt ongeveer 30 minuten.
Contact
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan contact met ons op. Als u het ziekenhuis verlaat, krijgt u een overzicht met onze contactgegevens.
Polikliniek Neurologie
Telefoon: 043 - 387 65 00