Niertransplantatie - 1. Algemene informatie over de mogelijkheden

De taken van de nieren kunnen worden overgenomen door dialyse of door transplantatie. Bij dialyse wordt het bloed door een kunstmatig of lichaamseigen membraan geleid. Bij een kunstmatig membraan wordt het bloed gezuiverd door een kunstnier, we spreken dan van hemodialyse of HD. Bij een lichaamseigen mebraan wordt uw eigen buikvlies gebruikt als membraan, we spreken dan van buikspoeling of peritoneaal dialyse of PD.

De tweede behandelvorm is het verbeteren van de nierfunctie door het transplanteren van een nier van een overleden of levende donor.

Na een succesvolle niertransplantatie zal de levensverwachting en kwaliteit van leven doorgaans aanzienlijk beter zijn dan bij continueren van dialyse.

De levensverwachting wordt in het algemeen beter doordat hart- en vaatziekten minder snel toenemen en de kwaliteit van leven wordt verbeterd doordat er bijvoorbeeld minder dieetmaatregelen en geen vochtbeperking meer nodig zijn. De algemene conditie zal toenemen en er ontstaan meer mogelijkheden voor werk en vrije tijd. Het nadeel van een transplantatienier is dat u blijvend medicatie moet innemen, om afstoting van de nier te voorkomen. Daardoor loopt u meer risico op het krijgen van infecties en kwaadaardige aandoeningen dan bij dialyse. Als de werking van de transplantatienier vermindert, kan het zijn dat u weer met dialyse moet starten. U kunt dan mogelijk wel weer in aanmerking komen voor een volgende transplantatie.

Een donornier van een levende donor biedt de beste kansen voor een succesvolle transplantatie. Als iemand in uw familie- of kennissenkring een nier wil afstaan, kan hij of zij donor zijn, zelfs als dit geen bloedverwant is. Uiteraard moet degene die een nier afstaat dit vrijwillig en welbewust doen en voldoende gezond van lichaam en geest zijn. 

Om rechtstreeks te kunnen doneren moet de bloedgroep van de donor passend zijn en mag de ontvanger geen antistoffen tegen de weefselkenmerken van de donor bezitten. 

Heeft u iemand gevonden die een nier wil afstaan, maar blijkt deze donornier niet geschikt voor u, dan kunt u samen deelnemen aan het landelijke cross- over programma. Bij deelname aan dit programma komt men op een landelijke wachtlijst van donor- ontvangerparen, waarbij ontvangers met elkaar van donor ruilen om op die manier de kans op een (snelle) transplantatie te verhogen. U kunt dan gelijktijdig ook op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor.

Overweegt iemand om een nier af te staan, dan kan hij of zij hierover uitgebreide informatie vinden in de brochures: ‘Een nier bij leven geven aan een ander’ en  'Cross-over nierdonatie'. Deze brochures kunt u downloaden via:  https://www.transplantatiestichting.nl/orgaan-en-weefseldonatie/nierdonatie-bij-leven

De brochures zijn tevens verkrijgbaar via de coördinatoren van het levende donatieprogramma in het MUMC+.

Kent u iemand die bereid is om een nier af te staan, laat dit dan altijd zo snel mogelijk weten aan uw nefroloog of een coördinator voor levende-niertransplantatie, zodat de onderzoeken en selectieprocedures tijdig in gang gezet kunnen worden voor de beste resultaten. Dit geldt zowel voor een directe transplantatie binnen familie- of kennissenkring als voor het cross-over programma. Voor vragen en aanmelding van levende donoren kunt u een coördinator bereiken via telefoon: 043 – 387 5007. Meer informatie hierover vindt u ook op: Hoe gaat orgaan- en weefseldonatie? | NTS (transplantatiestichting.nl) (www.transplantatiestichting.nl/orgaan-en-weefseldonatie) van de Nederlandse Transplantatiestichting en Nierdonatie bij leven - Nierstichting (nierstichting.nl/nierdonatie/nierdonatie-bij-leven/) van de Nierstichting.

Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie, moet er eerst een reeks van onderzoeken plaatsvinden om te beoordelen of uw algehele conditie goed genoeg is om deze ingrijpende operatie goed te doorstaan. Daarbij wordt er ook gekeken naar eventuele infectierisico's en infectiebronnen. Dit is nodig omdat u na een niertransplantatie medicijnen krijgt tegen afstoting, waardoor uw afweer tegen infecties verminderd. Daarom zijn vaccinaties aanbevolen, onder andere die via het Rijksvaccinatieprogramma. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie zal bepaald worden welke onderzoeken noodzakelijk zijn. De standaardonderzoeken bestaan onder meer uit bloed en urine onderzoek, een hartfilmpje, een longfoto, een echo van de lies- en beenvaten én een CT-scan van de buik (zonder contrast). Aanvullend kunnen consulten en onderzoeken nodig zijn bij bijvoorbeeld de cardioloog, uroloog, longarts, of andere medische specialisten. Ook is belangrijk dat psychosociale aspecten geen negatief effect op de transplantatie hebben. Daarom zal ook maatschappelijk werk in het eigen centrum een inventarisatie doen en zo nodig een begeleidingsplan opstellen. Alle onderzoeken vinden in principe plaats in het eigen dialysecentrum.

U ondergaat altijd dezelfde pre-transplantatieonderzoeken, ongeacht het niertransplantatie.
Pas wanneer alle onderzoeken zijn afgerond met een bevredigende uitslag bent u transplantabel. Dit wil zeggen dat levende transplantatie gepland kan worden of dat u opgeroepen kunt worden wanneer er een nier van overleden donor beschikbaar komt. Gezien de lange wachttijden voor een niertransplantatie is het vaak wel noodzakelijk bepaalde onderzoeken na enige tijd te herhalen om zeker te weten dat er zich geen belangrijke veranderingen in uw situatie hebben voorgedaan tijdens de wachttijd.

Wanneer u transplantabel verklaard bent, komt u op de wachtlijst met een bepaalde urgentiecode. Uw nefroloog geeft aan of u oproepbaar bent. De urgentiecode wordt bepaald aan de hand van internationale richtlijnen en door uw nefroloog (op basis van de pre-transplantatieonderzoeken en het soort donornier dat u nodig heeft). Wanneer u op de wachtlijst staat betekent dit dat u ingeschreven bent bij Eurotransplant. Deze organisatie werkt internationaal nauw samen om voor een kandidaat voor niertransplantatie de meest gepaste donornier te vinden.

Een transplantatie met een nier van een levende donor gebeurt bij voorkeur voordat dialyse nodig is. Ontvangers met een (mogelijk) levende donor kunnen er voor kiezen tegelijkertijd op de wachtlijst voor een overleden nierdonor te staan.

Het is onmogelijk om de wachttijd voor een niertransplantatie met een overleden donor te voorspellen. De wachttijd wordt bepaald door een puntensysteem. Voor dit puntensysteem zijn dialysetijd, weefselovereenkomst met de overleden donor en bijzondere regels op basis van onder andere leeftijd (kinderen en senioren) en hoge hoeveelheid antistoffen van belang.

Uw behandelend nefroloog kan doorgeven dat u tijdelijk niet-oproepbaar bent, bijvoorbeeld bij ziekte,  operatie of verblijf in het buitenland. 

Het MUMC+ organiseert periodiek informatieavonden in samenwerking met de Nierpatiëntenvereniging Maastricht (NVM) en de regiopatiëntenverenigingen. Uitnodigingen worden via de regionale dialysecentra verspreid.
Voor meer informatie hierover kunt u terecht bij het secretariaat van de afdeling Nefrologie.

De patiëntenvereniging NVM beschikt over namen van getransplanteerden en van mensen die een nier gedoneerd hebben. Zij willen graag in een gesprek hun persoonlijke ervaringen met u delen. Bent u hierin geïnteresseerd, dan kunnen onze verpleegkundig specialisten u verder helpen.

Op basis van deze algemene informatie kunt u besluiten of u wel of niet het traject voor een niertransplantatie wilt doorlopen. Wanneer u kiest voor een niertransplantatie, ontvangt u te zijner tijd aanvullende informatie over de verdere gang van zaken bij het MUMC+ en over de leefregels na de transplantatie.

Voor transplantatie moeten uw gegevens gedeeld worden met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) en Eurotransplant (ET).

Tijdens het transplantatietraject kunt u gevraagd worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek.