Thuishemodialyse maakt “gewoon” leven mogelijk

Sinds enige tijd bent u bekend met de diagnose chronisch nierfalen. Samen met u wordt gekeken naar een passende behandeling die aansluit bij uw persoonlijke situatie. Een van de mogelijkheden is Thuishemodialyse (verder genoemd THD).
Op dit blad informeren wij u over de voor u belangrijke aspecten van THD. Deze informatie kan u helpen bij het maken van een weloverwogen keuze.

Veiligheid
Aan THD zijn strikte regels verbonden in het belang van uw veiligheid. In verband hiermee vragen wij u dringend enkele toestemmingsverklaringen en de leveringsvoorwaarden te ondertekenen. Wanneer u alleen thuis dialyseert ondertekent een overeenkomst genaamd “de sleuteloverdracht”. Deze geeft onze medewerkers toestemming om uw woning te betreden. 

Bediening van de apparatuur
Vanwege veiligheidsaspecten moet u de apparatuur bedienen volgens gemaakte afspraken en veiligheidsvoorschriften.

Training opbouwen dialysetoestel
Samen met een verpleegkundige gaat u oefenen om de apparatuur zelfstandig te kunnen opbouwen en bedienen. Indien gewenst/mogelijk kunt u ook leren om uw shunt zelfstandig aan te prikken.

Vragen en problemen die u tegen kunt komen tijdens THD
Bij vragen of problemen tijdens THD kunt u telefonisch contact opnemen met een dialyse verpleegkundige. Deze is op verschillende nummers bereikbaar, afhankelijk van het tijdstip waarop u om ondersteuning vraagt. De nummers staan vermeld in deze informatie. Buiten de openingstijden van de Dialyseafdeling is dag en nacht een bereikbare dienst voor u beschikbaar.

Wanneer u, de nefroloog, maatschappelijk werker, coördinator thuisdialyse en VDA, THD zien als optimale behandeling duurt het nog enkele maanden voordat u kunt starten. Dit omdat er verschillende zaken geregeld moeten worden zoals:

1. Afspraken maken met de zorgverzekeraar.
2. Onderzoeken van de verbouwingsmogelijkheden met betrekking tot de THD.
3. Bestelling van apparatuur THD met betrekking tot de THD.
4. Aanpassing van de woning voor de dialyseapparatuur (aanpassingen van elektra, aan-en afvoer water).
5. Plaatsing van de apparatuur en het af nemen van watermonsters.
6. Afspraken maken over de THD training en het volgen van deze training.
7. Zo nodig regelen van thuiszorg en/of mantelzorg.
8. Afstemming met de huisarts en taakverdeling afspreken (noodoproepen; de huisarts moet op de hoogte zij dat u thuis dialyseert.

Indien u kiest voor THD stemt u toe in deelname aan de training die ongeveer 120 dagen duurt. Deze training vindt plaats op onze externe locatie in Valkenburg.
De training wordt gegeven door een groep dialyseverpleegkundigen. U leert onder andere hoe u een dialyse toestel opbouwt en instelt. Na afronding van de training ontvangt u een bekwaamheidscertificaat. U kunt de training ook thuis doen.

Wij verwachten van u dat u (en uw partner) de training THD plichtsgetrouw volgt. Van onze kant bieden wij u deze training aan, tot het moment dat u zichzelf helemaal zeker en veilig voelt om in de thuissituatie te dialyseren.

Thuis moeten extra maatregelen worden getroffen inzake hygiëne. De VDA houdt de naleving van deze regels goed in de gaten. Deze regels zijn belangrijk voor uw behandeling.
Zijn er vragen of problemen bespreekt dit dan met de VDA, of de THD coördinator of uw nefroloog.
De nefroloog is degene die beslist of het verantwoord is om verder in de thuissituatie te blijven dialyseren.

Gedeelde verantwoordelijkheid
De nefroloog is verantwoordelijk voor het beleid dat met u wordt afgesproken betreffende de nierfunctie vervangende behandeling in de thuissituatie. Hij legt het met u besproken beleid vast in uw medisch dossier.
U daarentegen moet zich goed te realiseren dat u bij behandeling in de thuissituatie verantwoordelijk bent voor het naleven van de afspraken die u samen met de nefroloog, en andere medewerkers van de dialyseafdeling hebt gemaakt. Van u wordt ook verwacht dat u bespreekbaar maakt waar u tegen aan loopt en/of waar u zich onzeker bij voelt.
Dit noemen wij ook wel: “gedeelde verantwoordelijkheid”. Het is een kwestie van vertrouwen in elkaar.

U kunt altijd aangeven wanneer voor u de behandeling in de thuissituatie niet meer haalbaar is. Er zijn verschillende mensen betrokken bij uw behandeling die u altijd kunt contacteren De VDA (verpleegkundige dialyse assistent), zij komt volgens afspraak bij u thuis i.v.m. de behandeling. Eventuele vragen en/of knelpunten zijn altijd bespreekbaar.

• De coördinator thuisdialyse, deze stuurt het hele proces aan en kan tijdens kantooruren geraadpleegd worden bij vragen.
• De nurse practitioner, waarbij u terecht kunt met vragen van medische aard.

• De medisch maatschappelijk werker; hier kunt u terecht kunt met vragen over financiën en andere praktische zaken.

Uiteraard hebt u tijd nodig om na te denken over de keuze om thuis te gaan dialyseren. Bespreek het met familie/partner en vrienden. Zet al uw vragen op papier en bespreek deze met een van de hulpverleners.
Het vergt inzet en kost tijd om alles in gereedheid te brengen voor de THD, maar daartegenover staat dat u meer vrijheid ervaart, niet meer drie keer per week naar het ziekenhuis hoeft, geen wachttijd meer, etcetera.
Het enige wat u dringend wordt aangeraden, is om u aan de gemaakte afspraken te houden. (Bijlage: ODIN document 003426 toevoegen.)

Het feit dat u instemt met THD wil niet zeggen dat dit voor altijd is; het is zolang als u het aan kan en prettig vindt. U mag altijd stoppen met de behandeling, maar overleg wel met uw behandelaar wat het beste is in uw situatie.