Euthanasie bij de ziekte van Huntington

In een wilsverklaring kunt u zelf aangeven wat voor u handelingen of behandelingen zijn die u op een bepaald moment in uw leven niet zou willen ondergaan. Wat die (be)handelingen zijn en op welk moment u deze niet meer zou willen ondergaan, is geheel persoonlijk. Het is heel belangrijk dat u zo gedetailleerd mogelijk beschrijft wat uw wensen zijn. Daarnaast is het ook belangrijk uw wensen met zekere regelmaat te herzien of opnieuw te bekrachtigen. Op deze manier geeft u aan dat dit nog steeds uw wensen zijn. Tenslotte is het belangrijk uw wilsverklaring ook regelmatig te bespreken met uw arts, zodat deze een goed beeld heeft van uw wensen. Dit is in de meeste gevallen uw huisarts, maar kan ook een specialist ouderengeneeskunde zijn of uw behandelend medisch specialist.

Euthanasie betekent dat een arts een patiënt helpt met sterven. Een einde maken aan het leven van iemand anders is strafbaar. De arts is niet strafbaar als hij zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet.
Euthanasie wordt alleen uitgevoerd als u daar zelf om vraagt. Uw familie of vrienden kunnen er niet om vragen, ook niet namens u. Iemand komt in aanmerking voor euthanasie als er sprake is van een progressieve ziekte of uitzichtloos lijden als gevolg van een ziekte. De ziekte van Huntington valt hier in de meeste gevallen onder.
Bij de ziekte van Huntington treden geheugenproblemen op die er in sommige gevallen voor zorgen dat iemand niet meer in staat is om zelf aan te geven wat zijn/haar wensen zijn. Ook kan het zijn dat iemand met Huntington op een bepaald moment niet meer (verstaanbaar) kan spreken. In zulke situaties kan het moeilijk zijn om de wens tot euthanasie uit te voeren, omdat iemand zelf om euthanasie moet vragen. Om in die gevallen te voorzien kunt u een schriftelijk euthanasieverzoek doen. U schrijft dan op wanneer u zou willen dat een arts u helpt met sterven. U omschrijft wat voor u ondraaglijk lijden is. Dit is lijden dat u niet meer aan zou kunnen. Ook moet dit lijden niet meer over kunnen gaan, dus uitzichtloos zijn. Als het zover is, beslist uw arts of uw situatie past bij alle zorgvuldigheidseisen van de wet.

Zoals hierboven beschreven, moet een arts zich houden aan datgene wat u in uw wilsverklaring hebt aangegeven niet te willen, ook als u wilsonbekwaam bent. Het kan zijn dat u er niet aan toegekomen bent om een wilsverklaring op te stellen. De wettelijk vertegenwoordiger mag dan met uw arts praten en medische beslissingen nemen voor u. Een wettelijk vertegenwoordiger kan uw partner (geregistreerd partnerschap of echtgen(o)ot(e)) of eerstegraads familielid (kind, ouder of broer/zus) zijn. Als er geen familieleden zijn die deze rol willen of kunnen vervullen, kan een mentor voor u de beslissingen nemen. Dit is een onafhankelijk persoon die met uw arts praat en medische beslissingen voor u neemt. U kunt in uw wilsverklaring ook opschrijven wie namens u praat als u dat zelf niet meer kunt. Die persoon is uw vertegenwoordiger. Dat mag alleen als u dit niet meer kunt.
Al het bovenstaande geldt niet voor euthanasie: dit mag echt alleen als u dat zelf wilt.