Folder
Myotone Dystrofie: en operaties
De maatregelen die nodig zijn voordat u een operatie krijgt
U heeft de ziekte myotone dystrofie. Daarom heeft u meer kans op problemen bij een operatie.
Van tevoren is het nodig om maatregelen te nemen die de kans op problemen zo klein mogelijk maken.
In deze folder krijgt u informatie over:
- de risico’s van een operatie met narcose
- de maatregelen die nodig zijn voordat u een operatie krijgt met narcose
Myotone Dystrofie
Myotone Dystrofie type 1 heet ook wel de ziekte van Steinert.
Het is een zeldzame erfelijke ziekte. Ongeveer 1 op de 8000 mensen heeft deze ziekte.
De klachten van deze ziekte zijn:
- De spieren ontspannen trager. Dit heet myotonie.
- De spieren worden langzaam steeds zwakker. Dit heet dystrofie.
Behalve klachten van de spieren kunt u ook klachten krijgen van een aantal organen, moe zijn en meer slaap nodig hebben.
Bij kinderen kunnen problemen met het leren en gedrag ontstaan. Meer informatie kunt u ook vinden op de website mdexpertisecentrum.nl
Narcose
Tijdens een grote operatie moet iemand helemaal onder narcose zijn, mag geen pijn voelen en moeten de spieren verslapt zijn.
Daarom brengen we de patiënt in slaap en hiervoor zijn meerdere medicijnen nodig.
Sommige van deze medicijnen kunnen bij mensen met myotone dystrofie problemen geven.
Bij mensen met myotone dystrofie vermijden we daarom sommige medicijnen, zoals bepaalde medicijnen die de spieren verslappen.
En andere medicijnen moeten we in een lagere dosis geven.
Morfine en andere opiaten kunnen vooral bij mensen met myotone dystrofie de ademhaling onderdrukken, zelfs in een lage dosis.
Bovendien werken deze medicijnen een zeer lange tijd.
Daarom vermijden we deze medicijnen of gebruiken we een heel lage dosis als ze toch nodig zijn.
Let op:
Vertel van tevoren aan uw arts en ook aan de arts die de narcose geeft (anesthesist) dat u Myotone Dystrofie type 1 heeft. Het is heel belangrijk dat u dit meldt!
Draag ook een SOS-kaartje, SOS-armband of SOS-ketting, zodat bij nood de artsen weten dat u deze ziekte heeft.
Bent u lid van Spierziekten Nederland? Dan kunt u dit daar bestellen via de website: Home - Spierziekten (www.spierziekten.nl/)
U kunt ook een persoonlijk SOS-kaartje maken via de website mdexpertisecentrum.nl
De risico’s van een operatie met narcose
Zowel volwassen mensen als kinderen met myotone dystrofie hebben een grotere kans op complicaties bij een operatie met narcose.
De kans op complicaties is groter bij mensen met al veel spierzwakte, bij oudere mensen en bij buikoperaties.
De belangrijkste complicaties zijn:
- problemen met het hartritme
- zwakte van de spieren die nodig zijn voor het ademen
- minder ophoesten
- longontsteking
Dit betekent dat we een operatie alleen doen als dat echt nodig is.
En als het mogelijk is, geven we een plaatselijke verdoving bij een operatie.
De maatregelen van tevoren
Belangrijke maatregelen van tevoren zijn controle van hart en longen voordat de operatie gebeurt.
Vraag ook aan de anesthesist om te overleggen met de arts die u behandelt voor de myotone dystrofie.
Het is belangrijk dat zij samen overleggen voordat zij de operatie plannen.
Bel bij twijfel met het Myotone Dystrofie Centrum in Maastricht of in Nijmegen.
Na een kleine operatie met narcose blijft u minimaal 24 uur in het ziekenhuis.
We controleren dan uw hartritme en het zuurstof in uw bloed.
U ligt deze 24 uur op een intensive care, een medium care of op de uitslaapkamer.
Bij een grote operatie, zoals een buikoperatie, bewaken we u minimaal 48 uur.
Bij het herstel na de operatie ondersteunen we uw ademhaling en het hoesten als dat nodig is.
Ook krijgt u hulp van een fysiotherapeut of logopedist als u dat nodig heeft.
Meer informatie
Meer informatie vinden u en uw arts op de website mdexpertisecentrum.nl
Speciaal voor de anesthesist en de arts is er deze folder met informatie:
‘Anesthesie en myotone dystrofie type 1, Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn myotone dystrofie type 1’
Deze folder staat op de website mdexpertisecentrum.nl of op de website met richtlijnen voor artsen.
Voor patiënten is er de volgende folder met informatie: ‘Myotone dystrofie type 1. Je staat er niet alleen voor’.
Deze folder geeft informatie over de zorg bij myotone dystrofie type 1.
U leest hierin:
- welke zorg u krijgt bij de controle 1 keer per jaar
- wat een centrale zorgverlener doet
- wat er staat in een individueel zorgplan
Deze informatie helpt u bij het regelen van uw zorg.
De folder is vooral voor volwassen mensen met myotone dystrofie en ook voor hun familie.
Contact
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Bel ons dan gerust:
Secretariaat Neurologie
Telefoonnummer: 043 - 387 70 59
Websites
- MUMC+ (www.mumc.nl)
- Hersen+Zenuwcentrum MUMC+ (hersenenzenuwcentrum.mumc.nl/aandoeningen/myotone-dystrofie)
- Gezond Idee (www.gezondidee.mumc.nl)
- Mdexpertisecentrum.nl (www.mdexpertisecentrum.nl)
- Spierziekten.nl (www.spierziekten.nl)