Myotone dystrofie: informatie voor familie

Hartproblemen

Veel mensen met myotone dystrofie krijgen hartproblemen, maar weinig mensen merken dit zelf. 
Er zijn mensen die door deze hartproblemen overlijden. 
Dit kunnen we soms voorkomen. 
Daarom krijgt u de volgende controles van het hart:

• ieder jaar een hartfilmpje (ECG)
• minimaal 1 keer per 3  jaar een echo en een 24-uurs hartfilmpje (holter)

Narcose

Bij een operatie krijgen mensen vaak een narcose. 
Sommige medicijnen bij een narcose kunnen bij mensen met myotone dystrofie problemen geven, zelfs als iemand nog geen klachten van de ziekte heeft. 
Vertel daarom aan de arts die de narcose geeft dat u of familie van u deze ziekte heeft. 
Dan kan hij of zij zijn zorg aanpassen. 

De arts die de narcose geeft heet een anesthesist.

Ná een operatie met narcose blijven mensen met myotone dystrofie minstens 24 uur in het ziekenhuis. 
We bewaken dan het hart en longen. 
Ook ondersteunen we het ademen en hoesten als dat nodig is. 

Na een zware operatie of bij ernstige spierzwakte bewaken we het hart en de longen minimaal 48 uur.

Staar

Staar is een vertroebeling van de ooglens. Het komt vaak voor bij myotone dystrofie en kan soms de eerste klacht zijn van de ziekte. 
Staar kan leiden tot wazig zien. Ook kan fel licht een probleem geven met zien, bijvoorbeeld het licht van de koplampen van een andere auto bij het rijden in het donker. 

De oogarts kan staar opereren met een plaatselijke verdoving.

Omdat u familie heeft met myotone dystrofie, is er een kans dat u ook het gen heeft voor myotone dystrofie. 
Daarom kunt u DNA-onderzoek krijgen om te kijken of u het gen heeft. 

DNA- onderzoek is belangrijk:

• Voor uw eigen gezondheid, bijvoorbeeld problemen bij narcose, problemen van hart en ogen.
• Voor de gezondheid van uw kinderen.
  Mensen met het gen voor myotone dystrofie hebben 50% kans op een kind met deze ziekte. 
  Ook als u zelf geen kinderen meer krijgt, kan dit onderzoek belangrijk zijn voor andere mensen in uw familie en hun kinderen.