Uw huisarts of specialist verwees u naar de polikliniek Neurologie in het MUMC+.
U komt hier omdat u (mogelijk) myotone dystrofie type 1 heeft. De afkorting hiervan is MD1.
In deze folder leest u wat u kunt verwachten tijdens uw bezoek aan de polikliniek.
U vindt de polikliniek Neurologie op niveau 1 van het MUMC. Volg 6-1 blauw (www.mumcplattegrond.nl/#map/d0_d49)
Myotone dystrofie
Myotone dystrofie heet ook wel de ziekte van Steinert.
Het is een zeldzame erfelijke spierziekte.
Mensen met deze ziekte hebben vaak de volgende klachten:
- De spieren ontspannen trager. Dit heet myotonie.
- De spieren worden zwakker. Dit heet dystrofie.
Dit heeft gevolgen voor het gebruik van handen, voeten, armen en benen.
En er kunnen klachten ontstaan van hart, longen,, darmen en ogen.
Ook kunnen mensen weinig fut hebben en meer slaap nodig hebben.
Bij kinderen kunnen er problemen met het leren en het gedrag ontstaan.
Meer informatie over deze ziekte kunt u ook vinden op de website mdexpertisecentrum.nl
Het spreekuur myotone dystrofie
- Tijdens dit spreekuur komt u bij een neuroloog of een neuroloog in opleiding of een verpleegkundig specialist.
- Wij vragen of u problemen heeft in uw dagelijks leven.
- Ook onderzoeken wij uw spierkracht met een kort lichamelijk onderzoek.
- Als dit nodig is, krijgt u ook een hartfilmpje bij het Hart en Vaatcentrum van het MUMC+.
- Na het gesprek en de onderzoeken bekijken we samen met u welke zorg u nodig heeft.
- We kunnen u bijvoorbeeld verwijzen naar een andere specialist, bijvoorbeeld een revalidatie-arts, cardioloog, longarts of oogarts.
Dit kan een specialist zijn in het MUMC+ maar ook in uw eigen buurt. - Soms verwijzen wij u ook naar een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist.
- We geven u de zorg die het beste bij uw situatie past.
- Na ieder bezoek aan onze polikliniek sturen we een brief naar uw huisarts, en ook naar uw andere zorgverleners als dat nodig is.
- De meeste mensen krijgen 1 keer per jaar een afspraak op onze polikliniek.
- Wij proberen bij het volgende bezoek onderzoeken en afspraken te combineren bij de neurologie, de cardiologie en de longarts.
Wetenschappelijk onderzoek
In het MUMC+ doen we ook wetenschappelijk onderzoek bij mensen met myotone dystrofie. Deze onderzoeken helpen om de zorg te verbeteren voor alle mensen met myotone dystrofie.
Ze hebben als algemeen doel:
- het verzamelen van informatie
- meer kennis krijgen over de ziekte
- het vinden van betere behandelingen
Het kan zijn dat we u vragen om mee te doen aan dit onderzoek.
Heeft u hierin interesse? Dan geven we u altijd eerst informatie in een gesprek en ook schriftelijk.
Thuis kunt u dan nog rustig nadenken of u mee wilt doen.
Daarna vragen we u nog een keer of u meedoet en plannen we de afspraken met u.
Wilt u niet aan wetenschappelijk onderzoek meedoen? Dan heeft dit geen invloed op uw behandeling.
Contact
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Bel ons dan gerust:
Polikliniek Neurologie-Neurochirurgie
Telefoonnummer: 043 - 387 65 00
Websites
- mdexpertisecentrum.nl
- MUMC+ (www.mumc.nl)
- Gezond Idee (gezondidee.mumc.nl/)