Na overleg met uw arts is besloten dat u thuisbeademing krijgt. In deze informatiemap kunt u lezen hoe thuisbeademing werkt en vindt u alle informatie die u nodig heeft over de werking van uw beademingstoestel. Bewaar deze map dus goed bij uw toestel, zodat u hem altijd bij de hand heeft.
Het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht
Patiënten die thuisbeademing nodig hebben, worden begeleid door het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht, kortweg CTBM. Dit centrum is een onderdeel van de afdeling Longziekten van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+).
In Nederland zijn vier van dergelijke centra: in Groningen, Rotterdam, Utrecht en Maastricht .
De vier centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. Dit is een organisatie van patiëntvertegenwoordigers en hulpverleners die betrokken zijn bij de chronische beademingszorg. Alle centra hebben hetzelfde doel: het behandelen van mensen met ernstige ademhalingsstoornissen buiten het ziekenhuis.
Dat kan thuis zijn, maar bijvoorbeeld ook in een revalidatiecentrum of verpleeghuis.
In Nederland kennen we twee beademingsvormen:
- beademing via een mond-neusmasker (non-invasief)
- beademing via een tracheostoma (invasief).
Een tracheostoma is een kunstmatige opening in de luchtpijp (trachea), net onder de adamsappel, waardoor een keelbuisje (canule) naar binnen wordt gebracht.
Welke ademhalingsondersteuning iemand krijgt, is afhankelijk van het ziektebeeld en wordt vastgesteld in overleg met de CTBM-arts. Bij u is gekozen voor beademing via een mondneusmasker. Het masker is via een slang verbonden met het beademingstoestel. Via de slang en het masker blaast het beademingstoestel lucht in uw longen. Het ademen door een mondneusmasker is vaak even wennen.
Voorbereiding en opname
Beademing thuis lijkt misschien eenvoudig, maar vraagt een zorgvuldige voorbereiding. Om u goed voor te bereiden op de thuisbeademing wordt u enkele dagen opgenomen in het Maastricht UMC+.
Tijdens de opname leggen wij u uit wat thuisbeademing precies is en wat het voor u gaat betekenen. U en uw naasten leren de beademingsapparatuur bedienen zodat u er thuis goed mee kunt omgaan. Het kan zijn dat aanvullend onderzoek nodig is om het beademingstoestel goed in te kunnen stellen. Het toestel wordt zo ingesteld dat de beademing comfortabel voor u is. De mogelijkheid bestaat een slaapkamer te huren voor uw familielid of begeleider tijdens uw opname. Informeer hiernaar op de afdeling waar u opgenomen wordt.
Ontslag
Als u na enkele dagen ontslagen wordt uit het Maastricht UMC+, kunnen u of uw naasten het beademingstoestel zelf bedienen. Nadat u ontslagen bent, wordt u in de regel binnen twee weken thuis bezocht door een CTBM- consulent. Uw huisarts wordt door ons geïnformeerd en voorzien van relevante informatie. U krijgt ook een afspraak voor een eerste bezoek aan de polikliniek van het CTBM. Meestal vindt dat bezoek plaats binnen zes weken nadat u weer thuis bent.
Nazorg
Tijdens uw eerste bezoek aan de polikliniek van het CTBM overlegt de arts met u over het vervolg van uw behandeling. Normaal gesproken bezoekt de CTBM– consulent u één tot twee keer per jaar thuis. De consulent zal dan in principe gedurende de nacht een meting doen om uw beademing te evalueren. Verder krijgt u één tot twee keer per jaar een uitnodiging om naar de polikliniek van het CTBM te komen. Het is mogelijk dat uw behandelend arts nog andere onderzoeken voorschrijft. Ook krijgt u éénmaal per twee jaar een bezoek van de leverancier van uw beademingstoestel. Die voert een periodieke technische controle van uw toestel uit.
Als u een afspraak heeft bij de polikliniek van het CTBM, moet u uw beademingstoestel, uw masker en beademingsslangen meenemen.
Contact
Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, neem dan contact met ons op.
T +31(0)43-387 63 84
E ctbm@mumc.nl